Bajo el lema ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’, este miércoles, 22 de abril, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes cada cuarto miércoles de abril con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la fibrosis quística, enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas.

Como informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “la fibrosis quística es la enfermedad genética grave más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de ello, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”.

Acceso a los tratamientos

En el marco de la celebración de este Día Nacional, la FEFQ denuncia “la dificultad para el acceso a los medicamentos que frenan la enfermedad” y exige la “urgente administración de estos nuevos tratamientos y que no se demore más en España la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)”.

Y es que como destaca la FEFQ, “estos nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad. Y si bien en España está aprobada su financiación para la mutación G551D, es alarmante que únicamente dos de cada cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas”.

En definitiva, la situación de los pacientes españoles contrasta con la que viven los afectados de la mayoría de los países europeos, en los que los tratamientos son administrados desde el momento en el que son aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

Por todo ello, concluye la FEFQ, “en este Día Nacional queremos sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística. Un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con fibrosis quística para las que están indicados”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la fibrosis quística.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, finaliza este miércoles su campaña de sensibilización ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’ en las redes sociales, iniciativa puesta en marcha el pasado 10 de abril y con la que la población puede mostrar su apoyo a los pacientes de fibrosis quística.

Como explica la Federación, “la idea es que todo el mundo comparta en sus redes sociales una imagen suya –o vídeo– soplando pompas de jabón o con varias pompas de jabón flotando en el aire”. Unas imágenes –o vídeos– que deberán acompañarse de los hashtag ‘#mifuturoYAesposible’ para la reivindicación de los nuevos medicamentos para la fibrosis quística, o ‘#PompasPorLaFibrosisQuística’ para la visibilización de la enfermedad.

Para más información sobre la campaña de la FEFQ, clica aquí.

La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles mesas informativas y petitorias en distintas localidades del Principado –Oviedo, Gijón, Llanes, Avilés, Moreda y Ribera de Arriba–. Y ya el próximo viernes, 25 de abril, organizará desde las 17:00 horas en la Escuela Municipal de Música de Llanes una jornada lúdica –espicha, representación teatral, cuentacuentos y concierto en directo– para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para sus programas con los pacientes y sus familiares.

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles una mesa informativa en el Hospital La Fe de Valencia –en horario de 10:00 a 14:00 horas.

La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilita este jueves una mesa informativa en la Glorieta Sasera de Zaragoza –en horario de 10:00 a 13:00 horas y de 16:00 a 20:00 horas.

La Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística organizó el pasado 17 de abril un concierto benéfico del grupo ‘Prime Ministers’ en la sala Garufa Club de A Coruña.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?