La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, miembros de Somos Pacientes, han emitido un comunicado conjunto para manifestar su malestar por la falta de coordinación real de una Unidad de Fibrosis Quística de Adultos en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, demanda que los pacientes llevan reclamando desde hace más de 25 años sin una resolución clara por parte del centro y de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Como denuncia la FEFQ, “en estos momentos, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad, como endocrinología, gastroenterología, reumatología, cardiología, ginecología, dermatología o nutrición. Además, la Unidad ha sido coordinada tradicionalmente por un cirujano torácico y no por especialistas en Fibrosis Quística, como debería ser según el ‘Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Quística’”.

Así, recuerda la Federación, “es necesario que la Unidad esté bien coordinada con trasplante, ya que es una de las posibles consecuencias de la enfermedad, pero también con otras especialidades y servicios, que necesitan un buen trabajo en equipo y profesionales formados en FQ”.

Unidad de Adultos

El ‘Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Quística’ se especifica que el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con FQ está relacionado con la creación de unidades de FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad. Una situación que, explica la FEFQ, “ya ocurre en comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía, pero no en la Comunidad Valenciana”.

Es más; la expectativa de vida también está relacionada con el buen funcionamiento de la unidad, tal y como se ha demostrado con el reconocimiento de las Unidades Pediátricas de referencia en FQ del Hospital La Fe, Hospital Clínico Universitario de Valencia y  Hospital Universitario San Juan de Alicante. Sin embargo, lamenta la Federación, “el único centro hospitalario que trata a adultos con FQ, el Hospital La Fe de Valencia, no cuenta con una unidad de referencia”.

En este contexto, tanto la FEFQ como la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana han mantenido comunicaciones durante los últimos años con la Conselleria de Sanidad y el Hospital La Fe para tratar de resolver este tema. Así, ambas entidades remitieron el pasado 21 de septiembre un escrito a Carmen Montón, consellera de Sanidad, exigiendo la implicación decisiva de su Departamento en la creación urgente de una unidad ‘real, específica y exclusiva’ de adultos con FQ en el Hospital La Fe, que esté coordinada por un profesional experto en la enfermedad.

Como refieren la FEFQ y la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, “a día de hoy, dicho escrito no ha obtenido respuesta alguna por parte de la Conselleria y desde la gerencia del Hospital sostienen que no tienen constancia de esta comunicación, por lo que nos sentimos ‘ninguneados’”.

Por todo ello, y atendiendo a la gravedad de la situación, desde ambas entidades “exigimos a la Conselleria de Sanidad que no deje en manos del hospital la decisión de crear dicha unidad de referencia, sino que se implique en ello directamente para poder dar una solución urgente a los problemas de atención actuales. Y asimismo, apelamos a la gerencia del Hospital La Fe para que coordine y gestione el buen funcionamiento de dicha unidad, mejorando los recursos materiales y humanos, y aumentando la rentabilidad de los actuales, ya que los problemas de desorganización existentes repercuten directamente en la salud y calidad de vida de los pacientes”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?