“Es la hora de pasar de las palabras a los hechos”. Así se lo ha comunicado Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), a Dolors Montserrat, titular del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y a Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, durante la reunión mantenida en el día de ayer en la sede el Ministerio en Madrid.

Como explica la POP, “los pacientes queremos una participación real y activa en las decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS), y así se le hemos trasladado a la ministra, como venimos haciendo desde la Plataforma en las reuniones con la mayoría de consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas y con los grupos parlamentarios en el Congreso de los Diputados”.

Pacientes activos

Hasta el momento, todos los interlocutores han dado su respaldo a la propuesta de la POP, por lo que la Plataforma espera que, “más pronto que tarde”, el Gobierno y las CC AA articulen las vías para que se haga efectiva –como sería, por ejemplo, a través de la presencia de la POP en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS).

Como recuerda la POP, “el movimiento de representación de los pacientes ha hecho un enorme esfuerzo para lograr agruparse en torno a una sola organización representativa en nuestra Plataforma, y esperamos que el Gobierno incorpore a la agenda política de esta legislatura nuestras propuestas para pasar efectivamente de las palabras a los hechos. El tiempo de los pacientes pasivos ha terminado”.

Concretamente, la reunión mantenida en el Ministerio ha contado con la asistencia de Tomás Castillo, Alejandro Toledo y María Gálvez, presidente, vicepresidente y directora de la POP, y de Conxita Tarruella, presidenta de la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (EME), miembro de Somos Pacientes.

Ley de Protección de la Cronicidad

Asimismo, la POP mantuvo en el día de ayer una segunda reunión de trabajo con el Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados, en la que expuso a Teresa Angulo, portavoz de Sanidad del Partido Popular (PP), sus propuestas y su determinación de que el papel de los pacientes cambie definitivamente en esta legislatura.

Concretamente, y entre otros asuntos, la POP ha resaltado la necesidad de elaborar una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad estatal para aportar la necesaria protección a las personas que cada día se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación y al impacto que esto produce en su vida diaria. Así, por ejemplo, la normativa podría recoger una ‘baja por cronicidad’ similar a la baja por maternidad y que permitiría al paciente conservar su empleo.

Asimismo, la Plataforma también ha requerido la eliminación de las inequidades territoriales en el acceso a los tratamientos y medicamentos. Un aspecto que, como recoge el Barómetro EsCrónicos 2016, se presenta como una de las mayores preocupaciones de los pacientes. Y en este sentido, la POP considera urgente evitar los retrasos y trabas burocráticas en caso de derivaciones o desplazamientos de los pacientes a otras CCAA; y garantizar la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la CC AA de origen.

Finalmente, como concluye la POP, “también solicitamos un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación, dotado de un fondo presupuestario para enfrentar esta demanda”.