Los pacientes tienen un derecho irrenunciable a recibir tratamiento para su enfermedad. Un derecho que no debe ser limitado en ningún caso por las trabas burocráticas o por motivos económicos. Así lo recordaron los especialistas participantes el pasado jueves en la ‘I Jornada de Derechos de los Pacientes’, encuentro organizado en Madrid por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes con la colaboración de Fundación ONCE y la compañía farmacéutica Pfizer en el marco de la celebración, el próximo 18 de abril, de la décima edición del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.

En palabras de Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, “hay un derecho fundamental a la salud, y uno aún más importante el derecho a la vida. Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias”.

Igualdad en el acceso

Aún en la actualidad, los pacientes crónicos de nuestro país deben afrontar numerosas trabas en el acceso a los medicamentos y tratamientos que requieren para su enfermedad. Concretamente, las principales mejoras que requiere el Sistema Nacional de Salud (SNS) son, según los resultados del Barómetro EsCrónicos 2015, la reducción de los tiempos de espera –para un 57% de los participantes–, la mejora en el acceso a información sobre los tratamientos (43%), la igualdad en el acceso a la asistencia (42%), y la mejorar en el acceso a tratamientos y especialistas (38%).

Y en este contexto, según revelan los resultados de la encuesta, la principal barrera en el acceso a dichos tratamientos sería las diferencias en las políticas sanitarias que desarrollan las Comunidades Autónomas.

Como refiere el profesor Miguel Ángel Ramiro, responsable de la Cátedra Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) de la Universidad de Alcalá (UAH), “la provisión de los mejores y más avanzados tratamientos es un éxito relativo si posteriormente las personas con una enfermedad crónica no tienen garantizado el acceso en condiciones de igualdad al ejercicio de los derechos que son inherentes a su dignidad”.

Y en este contexto, explica Tomás Castillo, “los pacientes tenemos derechos, falta la toma de conciencia de ejercerlos. La formación en derechos de las personas con enfermedades es un punto de partida. Así, es necesario reconocer la cronicidad como derecho a esas personas que tienen que afrontar una enfermedad sin expectativa de cura, con un gran impacto en su vida”.

Protección de la Cronicidad

En consecuencia, como incide el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, “hay que fomentar la información, la formación, la autonomía, la prevención, la vida activa, la participación en la comunidad, y los hábitos saludables, pero también proteger el derecho a la imagen, a la no discriminación, al trabajo y prevenir la pobreza y la marginación”.

Por ello, la Plataforma propone la aprobación de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que recoja todos estos aspectos y, ante todo, reconozca la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad crónica.

Como concluye el profesor Ramiro, “el reconocimiento de la dignidad de las personas con enfermedades crónicas implica que no pueda discriminarse por razón de la enfermedad; que deba garantizarse un adecuado proceso de toma de decisiones y que éstas se respeten; que deba garantizarse el acceso a los derechos, bienes y servicios; y, por último, que se articulen mecanismos de solidaridad”.