El 54% de los pacientes renales españoles asegura no haber recibido ningún tipo de folleto o documento explicativo sobre las distintas posibilidades de tratamiento de su enfermedad. De hecho, y según muestran los resultados del estudio desarrollado por la Fundación Renal ALCER España (FRAE) para recabar la opinión de los pacientes de 17 centros hospitalarios, la mayoría de los encuestados considera que la información que reciben no les permite comprender las diferencias básicas entre la hemodiálisis y la diálisis peritoneal.

Concretamente, el porcentaje de pacientes que reconoce haber recibido información sobre la diálisis peritoneal domiciliaria es de únicamente un 21%, una situación que, según la FRAE, dificulta su derecho a elegir libremente la técnica que mejor se adapta a su estilo de vida.

Es más; los resultados señalan que el 40% de los pacientes en hemodiálisis asegura que no eligió esta técnica, sino que se le asignó directamente como única alternativa. Y es que hasta un 48% de los encuestados que reconocieron recibir una información adecuada sobre las distintas opciones de tratamiento optaron por la diálisis peritoneal domiciliara –una cifra, por tanto, superior a la manejada por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), que concluye que sólo un 16,3% de los pacientes se decanta por esta técnica.

Autonomía

La razón aludida por los pacientes para justificar la elección de la diálisis peritoneal domiciliara fue la autonomía. No en vano, la técnica se lleva a cabo en el domicilio y, por ende, les facilita una mayor libertad de horarios para poder trabajar. En definitiva, apunta la FRAE, «les otorga una mayor independencia«.

De la misma manera, el 49,6% de los pacientes adecuadamente informados eligió la técnica de hemodiálisis. Una elección que tuvo por objeto acudir al hospital para ser cuidado por terceros –el personal sanitario se responsabiliza del tratamiento– y minimizar el impacto que la terapia pudiera tener sobre sus familiares.

Finalmente, y por lo que respecta al resto de encuestados que aseguró recibir una información adecuada, el 1,2% optó por el trasplante preventivo y el 1,66% por el tratamiento conservador.

Los europeos, mejor informados

En Europa, el número de pacientes renales que reconocen no sentirse involucrados en la elección de su tratamiento es inferior al de España. Así, y según los datos del estudio ‘Desigualdad de trato para los pacientes renales de Europa’, presentado en el Parlamento Europeo por la Federación Europea de Pacientes Renales (CEAPIR), el 30% de los pacientes considera que no ha podido elegir el método de tratamiento y el 20% asegura que no han recibido de sus especialistas información útil sobre la insuficiencia renal o los tratamientos de diálisis.

Asimismo, el 25% de los pacientes europeos asegura no haber recibido información sobre su enfermedad antes de comenzar la diálisis, y un 66% afirma no haber recibido educación para conciliar la enfermedad con su vida cotidiana.

– A día de hoy, 26 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del riñón y de las vías urinarias ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?