La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), miembro de Somos Pacientes, y la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid (CAM) han firmado un convenio de colaboración dirigido a mejorar las condiciones de vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares en la región.

Entre otros aspectos, el convenio contempla la agilización del proceso de reconocimiento de la situación de dependencia de los afectados. Como explica Jesús Fermosel, consejero de Asuntos Sociales del gobierno regional, “el punto fundamental reside en la posibilidad de tramitar, mediante el procedimiento de urgencia, el reconocimiento de la situación de dependencia, la elaboración del Programa Individual de Atención (PIA) o su revisión. De esta forma, una persona afectada por ELA podrá solicitar a ADELA-Madrid un informe técnico en el que se establezcan las razones por las que se aconseja la tramitación de urgencia en su expediente de dependencia”.

Así, como apunta Adriana Guevara, presidenta de ADELA, “agradecemos el compromiso y los esfuerzos de la Consejería de Asuntos Sociales para llevar a cabo este acuerdo, que supone un paso adelante muy grande, porque los enfermos de ELA tienen una evolución muy rápida y, hasta ahora, estas valoraciones se prolongaban y a veces no llegábamos a tiempo. A partir de ahora, con este trámite el enfermo se beneficiará un poco más”.

Atención especializada

Asimismo, el convenio también recoge la colaboración de ambas instituciones en la formación sobre los distintos aspectos de la enfermedad, lo que supondrá que “gracias a la Consejería, desde la Asociación vamos a poder informarnos de los trámites, etc. Y paralelamente, ellos van a poder ver la realidad de los enfermos, sus características y la evolución de la enfermedad”, destaca Adriana Guevara.

Tal es así que, como asegura Jesús Fermosel, “el año que viene firmaremos este convenio de nuevo porque, estoy seguro, será muy útil para los enfermos y sus familias”.

ADELA-Madrid y la Consejería de Asuntos Sociales colaboran desde el año 2009 a través del Servicio de Información y Orientación, así como de distintos tratamientos en el centro de atención ‘Rafael Catarini’. Como recuerda Jesús Fermosel, “las personas con ELA pueden acudir a tres centros residenciales y 10 centros de atención diurna de la Comunidad para recibir la atención que necesitan. Se trata de plazas pertenecientes a la red de atención para personas con discapacidad física de la Comunidad de Madrid, compuesta por 1.342 plazas gratuitas, de máxima calidad y especializada”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?