La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la Comunidad de Madrid para agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia de las personas que sufran alguna enfermedad poco frecuente.

Asimismo, el convenio también contempla la colaboración para la formación de los profesionales de FEDER y de la CAM en materia de dependencia y en el estudio y conocimiento de las enfermedades raras.

Justo Herranz, delegado de FEDER en Madrid, explica que «para la Federación es muy importante el poder participar en los trámites para reconocer el grado de dependencia de las personas con enfermedades raras; además, es un gran paso el poder dar a conocer a otros profesionales la importancia de estas patologías y sus consecuencias en la vida diaria«.

Por su parte,   Jesús Fermosel, titular de la Consejería de Asuntos Sociales de la CAM, apunta:  «estamos muy satisfechos de este convenio que acabamos de firmar, ya que tiene como objetivo mejorar las relaciones de cooperación entre FEDER y la Comunidad de Madrid para el beneficio de aquellas personas que están afectadas por una enfermedad rara y que tienen reconocida su situación de dependencia o están en proceso de tenerla».

Agilización de los trámites

De acuerdo con lo establecido en el convenio, el gobierno madrileño facilitará que todos los pacientes que, integrados en FEDER o en alguna de sus entidades, padezcan una enfermedad rara, puedan solicitar a la Federación un informe técnico en el que se establezcan las razones por las que se aconsejaría la tramitación de urgencia de su expediente de dependencia.

Posteriormente, y una vez haya recibido el informe técnico a través de la Dirección General de Coordinación de la Dependencia, la Consejería de Asuntos Sociales valorará, por medio de una comisión técnica, si se hace necesaria una mayor urgencia en las tramitaciones del nivel de dependencia –por causas, por ejemplo, como que la persona sufra una enfermedad con una evolución muy rápida.

Formación

Por lo que respecta a los contenidos formativos del acuerdo, FEDER instruirá a los profesionales de la CAM que atiendan casos de dependencia para que conozcan mejor los distintos tipos de enfermedades raras, así como sus características y consecuencias.

Por su parte, la Dirección General de Dependencia impartirá a los trabajadores de FEDER y sus asociaciones formación técnica sobre el baremo de valoración de los grados de dependencia y la forma de actuar en cada caso.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?