La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Fundación Mehuer), la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han firmado un manifiesto conjunto en el que, bajo el título ‘Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras’, solicitan a las administraciones públicas la implementación de medidas para mejorar la calidad de vida de los tres millones de españoles afectados por una enfermedad rara.

Así, y en el manifiesto, remitido ya al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, las entidades firmantes solicitan la creación de “plataformas activas y de carácter permanente que permitan de manera conjunta encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras y así poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España”.

Inequidad en el acceso

Entre los principales problemas que deben afrontar los pacientes con ER se encuentra el acceso tardío y poco equitativo al diagnóstico y al tratamiento, con retrasos  5 y 10 años. Un retraso al que, como indica FEDER, “contribuye que en España existen varias agencias autonómicas e innumerables comités regionales que re-evalúan el tratamiento de forma heterogénea forzando diferentes criterios de acceso según la comunidad autónoma, a lo que se suma un retraso en la decisión de financiación y precio y una falta de presupuesto específico en las CC AA”.

Asimismo, el segundo problema que debe ser paliado es la escasa investigación que se realiza en el ámbito de las enfermedades raras. Y es que, como recuerda FEDER, “muy pocos laboratorios invierten en I+D+i de estos medicamentos por la escasa incidencia de las patologías, aunque el valor terapéutico y social de los tratamientos de enfermedades raras se sitúa más allá de los costes de investigación”.

Por todo ello, el manifiesto propone 11 medidas encaminadas a buscar soluciones conjuntas a los problemas que padece el colectivo de ER en nuestro país, caso de la promoción del conocimiento general sobre las enfermedades raras; del apoyo a la investigación, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan las enfermedades raras; la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas CC AA, proporcionado la financiación necesaria para ello; y de la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.

Y para poder poner en práctica dichas medidas, las entidades firmantes solicitan a las diferentes administraciones públicas y partidos políticos la voluntad política necesaria para alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el ámbito de las ER.

Para leer el manifiesto conjunto, clica aquí.

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?