La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes,  ha denunciado que más de un 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o, de disponerlo, considera que no es el adecuado. Una realidad comunicada por la FEDER en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado la pasada semana en Sevilla y transmitida a  Alfonso Alonso, titular del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en la reunión recientemente mantenida.

En consecuencia, y con objeto de paliar esta situación, la FEDER entregará a Sanidad un informe en el que se refleja la situación actual de las ER en nuestro país y se recogen las prioridades de la Federación para el presente 2015, caso de la “facilitación del acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes y garantizar un diagnóstico rápido y riguroso”.

Como explica Juan Carrión, presidente de la FEDER, “desde la Federación consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

Inequidad en el acceso

Aún a día de hoy, hasta un 25% de los pacientes con ER tiene difícil, cuando no imposible, acceder a los productos que necesita. Por ello, la FEDER reclama que se “armonicen los criterios entre las CCAA y Sanidad para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos”.

En palabras de Alba Ancochea, directora de la Federación, “se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”.

Y es que la realidad en nuestro país viene marcada por la existencia de 8 agencias autonómicas y de incontables comités hospitalarios que re-evalúan el fármaco y sus condiciones de uso, lo que conlleva el establecimiento de criterios de acceso distintos en función del lugar de residencia.

Como denuncia Juan Carrión, “estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan. Y entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”.

Solo 47 de 76 medicamentos

De hecho, del total de 76 medicamentos huérfanos (MMHH) aprobados por la EMA entre enero de 2002 y diciembre de 2014 solo 47 se encuentran en la actualidad en el mercado de nuestro país.

En consecuencia, concluye Juan Carrión, “solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC AA. Y para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica”.

– A día de hoy, 72 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?