La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, reclama al Ministerio de Sanidad, con motivo del inicio del nuevo año, que amplíe los recursos para el desarrollo de planes específicos para la atención de las personas con patologías neuromusculares en todas las comunidades autónomas.

El fomento de estos planes de atención tanto sanitaria como social resulta fundamental dado que permiten el abordaje integral, así como el adecuado acompañamiento, a las personas afectadas por las enfermedades neuromusculares u otras patologías con la que comparten síntomas.

Unos pacientes que, asimismo y como explica Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “precisan los mismos apoyos a lo largo de todo su ciclo vital, impactando de manera positiva en su calidad de vida, en el diagnóstico precoz y en el acceso a terapias y tratamientos, entre otros aspectos”.

Acabar con las inequidades

La desigualdad en el acceso a la atención y a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores sigue constituyendo una de las principales preocupaciones de la Federación, que un año más incide en la necesidad de la equidad en este ámbito para que, por una parte, cualquier paciente tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia y, por otra, las familias cuenten con los apoyos y prestaciones que requieran.

En nuestro país conviven más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares. Un colectivo que, ante la falta de tratamientos curativos, necesitan tener acceso a fisioterapia y rehabilitación. Rego recuerda que “estas terapias rehabilitadoras retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones. Además, cuando se aplican programas personalizados y continuos en el tiempo, ayudan a conservar la calidad de vida”.

Todo ello sin olvidar los beneficios económicos que derivarían de la prestación de los servicios rehabilitadores de manera continuada y permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado, pues evitarían costes adicionales innecesarios tanto a las familias como al Sistema Nacional de Salud (SNS).

Cribado neonatal

Finalmente, la Federación incide en la necesidad de apoyar la investigación en todas sus fases y dotarla de los recursos suficientes para su desarrollo, pues solo así se logrará garantizar el acceso del colectivo a las terapias génicas.

Como concluye su presidente, “contar con un diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. Así, aumentar la implementación del cribado neonatal es crucial en enfermedades graves, y su abordaje temprano puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y, por ende, su calidad de vida”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?