La Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados ha aprobado una proposición no de ley (PNL) para regular la financiación, tanto pública como privada, de las asociaciones de pacientes y su participación en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

La PNL, aprobada con 28 votos a favor y 8 abstenciones, establece como objetivo «promover la financiación pública para el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes y regular en el plazo de seis meses el establecimiento de un marco regulatorio que garantice la transparencia en los modelos de financiación tanto pública como privada para estas asociaciones».

De esta manera, la iniciativa responde a la preocupación de las asociaciones de pacientes ante el artículo 47.2 del Dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica, en el que se establecía la prohibición del patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica.

Participación

Asimismo, a través de la PNL se insta al Gobierno a «modificar la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participación de los pacientes en el propio SNS mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial, así como su derecho a la información mediante sus asociaciones, sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten. En tanto en cuanto se tramite el correspondiente proyecto de ley, en un plazo de seis meses, se establecerán los mecanismos de participación y de consulta de pacientes y de usuarios mediante sus asociaciones en la elaboración de estrategias y planes».

Como concluye la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “esta noticia supone otro ejemplo del valor del trabajo de las asociaciones de pacientes, un trabajo que en esta ocasión ha estado en coordinación junto a entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que han liderado la movilización para llegar hasta este reconocimiento. Se ha de apoyar a aquellas entidades, sobre todo a las más pequeñas, que necesitan un mayor esfuerzo para poner en valor su trabajo por la sociedad”.