La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, reclama que se dote al sistema sociosanitario de más recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Como explica Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “deseamos que el nuevo año traiga novedades y buenas noticias como la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares, y que se logre una financiación estable y suficiente que permita la sostenibilidad de las asociaciones”.

En nuestro país conviven más de 60.000 pacientes con enfermedades neuromusculares, en su mayoría niños. Un colectivo que necesita tener acceso a terapias y asistencia personal y social de forma regular y continuada. Sin embargo, “sus necesidades siguen siendo enormes y no se cubren en su totalidad. Es necesaria una mayor implicación y coordinación de los agentes sociales para lograr una asistencia integral”.

Federación ASEM también destaca la importancia de aumentar los recursos destinados a la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos que permitan frenar la evolución de las patologías neuromusculares o mantener su estado con el fin de garantizar una atención integral y multidisciplinar completa, mejorando su calidad de vida.

Financiación estable

En sus peticiones para este nuevo año, la Federación solicita la modificación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para conseguir la accesibilidad a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes.

A este respecto, “creemos que debe ser una prioridad conseguir un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona”, apunta su presidente, que recuerda que las personas en situación de dependencia deben contar con servicios de calidad que garanticen una vida independiente, digna y autónoma.

Todo ello sin olvidar la importancia de garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, “un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular”. Sin embargo, los recortes de las administraciones en las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social comprometen en muchas ocasiones su labor.

Manuel Rego incide en que “para las entidades de pacientes es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”.

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?