Bajo el lema ‘Mete un gol al Perthes’, hoy martes, 17 de enero, se celebra la octava edición del Día de la Concienciación de la Enfermedad de Perthes, una efeméride impulsada por la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y mostrar solidaridad y apoyo a las familias afectadas.

Con motivo de la efeméride, cuya fecha conmemora el nacimiento en el año 1869 de Georg Clemens Perthes, cirujano alemán responsable de la primera descripción de la enfermedad, la ASFAPE propone, entre otras acciones, la iluminación en color verde de monumentos y edificios destacados de todo el país para visibilizar la patología. Y en esta nueva edición solicita la involucración de los clubes deportivos.

Como explica la Asociación, “este año nos gustaría poner el foco en los clubes deportivos, en especial, en los de fútbol, ya que una de las primeras y más impactantes noticias que reciben la mayoría de nuestros hijos e hijas al ser diagnosticados con la enfermedad es la prohibición de jugar al fútbol”.

Para colaborar en la difusión de la efeméride, haz un vídeo ‘metiendo un gol’ y compártelo en tus perfiles en redes sociales con los hashtags #diadelperthes2023, #meteungolalperthes y #hoynopuedescorrermañanapodrásvolar.

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Más que una leve cojera

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de fragmentación y aplanamiento. Como informa la ASFAPE, se trata de una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo y su origen es desconocido.

Con una incidencia aproximada de 1,5 casos por cada 100.000 habitantes, la enfermedad afecta a menores, sobre todo varones –80% de los casos–, con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, en su mayoría entre los 6 y 8 años.

En consecuencia, la patología se presenta a una edad en la que la mayoría de afectados comienza a inscribirse en clubes deportivos locales, caso entre otros de fútbol, baloncesto, gimnasia rítmica o tenis. Y es en este momento, recuerda la Asociación, “cuando la prohibición de practicar deportes de impacto provoca mayor conmoción en los niños, que se ven obligados a dejar una actividad que ellos mismos han elegido, donde disfrutan junto a otros amigos, sin tener todavía la madurez suficiente para asimilar que las enfermedades son parte de la vida”.

Además es una enfermedad que no se aprecia externamente a no ser por una leve cojera. Por ello es muy necesario que todo el entorno del niño –familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, etc.– comprendan la afección y entiendan sus limitaciones”.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?