Bajo el lema ‘Miastenia, enfocando juntos el camino’, hoy jueves, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por la debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a cerca de 15.000 personas en nuestro país, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Como informa AMES, este Día “tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con su problemática”.
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias. Su origen se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo.
Mes de Concienciación
El desconocimiento de la enfermedad ha llevado a las organizaciones internacionales a designar junio como el ‘Mes de la Concienciación de la Miastenia’.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Una dolencia de la que cada año se diagnostican cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años e imposibilita la aplicación temprana de tratamientos y de medidas adecuadas con las que muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual y evitar las crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital.
Concretamente, y gracias a los avances logrados en las terapias inmunosupresoras, el 90% de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar una vida normal o casi normal.
Reto en redes sociales
La diplopía o visión doble es otro de los síntomas de la miastenia, que también puede cursar con visión borrosa. Por ello, y además de la celebración de la tercera edición de su Camino de Santiago, que finaliza hoy en la ciudad gallega, cuyo Hospital Clínico Universitario acoge hasta este jueves la exposición ¿De qué va la vida?, AMES ha puesto en marcha un reto en redes sociales para mostrar su apoyo a los pacientes que conviven con la enfermedad.
Para participar coge un vaso de cristal transparente, colócalo sobre uno de tus ojos y hazte una fotografía y compártela con el hashtag #MiasteniaVisible.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES) ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
