Bajo el lema ‘Millones de razones’, este miércoles, 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, una iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de más de 75 países de todo el planeta –en nuestro país, por la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con parálisis cerebral y de sus familias.

Como informan los impulsores de la efeméride, “el Día Mundial es una iniciativa de las personas con parálisis cerebral, de sus familias y de las asociaciones de pacientes para asegurar que los niños y adultos afectados tienen los mismos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de nuestra sociedad. Y es que solo trabajando juntos podremos hacer que esto sea posible”.

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Millones de razones

La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia. Una condición con la que conviven 17 millones de personas en todo el mundo –120.000 en nuestro país– y en torno a 350 millones de allegados conectados de una manera muy cercana a un adulto o niño afectado. Tal es así que, como destacan los impulsores del Día Mundial, “hay millones de razones para hacer que su voz se escuche este 6 de octubre y la población global se una para celebrar y apoyar a quienes viven con parálisis cerebral, abrazar la diversidad y ayudar a crear un futuro más accesible para todos”.

Un colectivo que en hasta el 80% de los casos presenta grandes necesidades de apoyo las 24 horas del día ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional o por combinación de dos o más factores, y una situación de dependencia para realizar cualquier actividad cotidiana.

Por ello, la Confederación ASPACE, que está celebrando hasta el próximo viernes en formato virtual su Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021, ha puesto en marcha la campaña #168horas para visibilizar la realidad de estas personas y reivindicar que se desplieguen los apoyos adecuados y necesarios para que puedan participar en sociedad en igualdad de condiciones.

Como explica la Confederación, “el nombre de la campaña hace referencia a las 168 horas que dura una semana, lo que equivale al número de horas semanales que necesitan apoyos gran parte de las personas con parálisis cerebral. Sin embargo, no siempre pueden acceder a ellos. Por ejemplo, la figura del asistente personal, un apoyo de participación, no tiene una normativa desarrollada por igual en todas las comunidades autónomas y, como máximo, algunas personas solo pueden contar con esta figura hasta 70 horas al mes”.

De hecho, los apoyos que reciben las personas con parálisis cerebral suelen ser proporcionados por cuidadoras informales en el ámbito familiar, por lo general las madres, que no pueden conciliar su labor de cuidado con la vida laboral; y por cuidadoras formales, como profesionales de atención sociosanitaria. Y es que, como muestra el estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, existe una clara feminización de los cuidados, ya que el 71,5% de las cuidadoras informales y hasta el 77,5% de las cuidadoras formales son mujeres.

168 horas

La campaña #168horas gira en torno a un documental en el que se muestra la realidad de las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, así como el acompañamiento diario que realizan con ellas. Un filme que narra la historia de Juan y Nicolás, dos personas que necesitan apoyo diario para poder realizar cualquier actividad cotidiana.

Como indica Marta Cañón, madre de Nicolás, “mi hijo necesita mi apoyo para vivir, ya que no habla ni anda y por eso siempre va a necesitar a alguien. Muchas personas no conocen lo que es la parálisis cerebral y es importante que la sociedad lo conozca para que nadie tenga miedo de Nicolás, porque no son personas enfermas”.

Por su parte, apunta Inma Moreno, hermana de Juan, persona con parálisis cerebral que si bien presenta un 98% de discapacidad física tiene todas sus capacidades cognitivas preservadas, “desde que se levanta hasta que se acuesta, los 365 días del año, necesita ayuda para su día a día”.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?