Bajo el lema ‘Muévete por las neuromusculares’ –#Muévetepor lasENM–, hoy miércoles, 15 de noviembre, se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la ciudadanía y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los pacientes, en su mayoría niños, y sus familiares.

Las enfermedades neuromusculares (ENM) comprenden más de 150 dolencias crónicas degenerativas –entre otras las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso el fallecimiento.

Unas patologías que en su conjunto afectan a más de 60.000 personas en nuestro país y que pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, si bien más del 50% debutan en la infancia. Además, son muy pocas las ENM que disponen de tratamientos, que de existir tienen un carácter paliativo y nunca curativo.

Por ello, la Federación quiere poner el foco en este Día Nacional en el necesario abordaje integral sociosanitario y en la necesidad de contar con un adecuado acompañamiento a los pacientes a lo largo de todo su ciclo vital, lo que tiene un impacto muy positivo en su calidad de vida, y el acceso precoz y en equidad al diagnóstico y a los tratamientos.

Como explica su presidente, Manuel Rego, “reclamamos la implementación de planes específicos para la atención de estas enfermedades en todas las comunidades para que las personas afectadas puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”.

La efeméride se enmarca en la campaña ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares’, con la que la Federación viene celebrando durante todo el año su 20 aniversario para hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad hacia las personas afectadas y sus familias.

Una iniciativa que culminará este viernes, 17 de noviembre, con un acto central programado en Madrid en el que representantes políticos, expertos en Neurología, portavoces del movimiento asociativo, empresas solidarias y pacientes compartirán conocimiento e intercambiarán puntos de vista sobre el presente y futuro de las ENM.

En este 20 aniversario, Rego destaca que “seguiremos trabajando cada día por conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con ENM y sus familias, así como velar porque las entidades del movimiento asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”.

Y es que las asociaciones de pacientes constituyen un pilar fundamental en la atención del colectivo, razón por la que la Federación también reclama su sostenibilidad para, así, poder continuar una labor que en muchas ocasiones se ve comprometida por los recortes de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social por parte de las administraciones.

“Para las entidades de pacientes es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, concluye el presidente de la Federación ASEM.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?