Junta Directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Este jueves, 12 de febrero, se ha presentado en Madrid la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad muy joven -se constituyó a finales de octubre- pero que ya aglutina a 18 potentes asociaciones de pacientes con enfermedades o síntomas cronificados unidas por un mismo objetivo: promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones.

Para Tomás Castillo, presidente de la Plataforma, «hoy es un día muy emotivo, posiblemente histórico, en el que se hace patente la enorme ilusión y el compromiso de las personas que forman parte de estas organizaciones, al tiempo que la madurez de este movimiento asociativo». «Somos 18 las asociaciones que damos este paso, pero es fundamental que se incorporen más. Si trabajamos juntos podremos conseguir muchas más cosas. Pongamos en común lo mucho que nos une«, pidió el presidente.

Potentes organizaciones

Estas 18 organizaciones son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Párkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Asociación de Ayuda Afasia, Fundación Hipercolesterolemia Familiar, AECOS (Asociación Española contra la Osteoporosis), FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos) y Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC).

Castillo considera que «es claramente necesaria una portavocía que represente los intereses comunes de los millones de ciudadanos con enfermedades crónicas. Estamos ante un cambio radical de paradigma. Queremos que a partir de ahora no se hable de nosotros sino con nosotros. Hemos de participar en la toma de decisiones de todo aquello que tiene que ver con el Sistema Nacional de Salud y trabajar junto con la Administración en la mejora de su funcionamiento y en garantizar sus sostenibilidad».

Legislación específica

Uno de los primeros objetivos que se plantea la Plataforma es conseguir una legislación específica que proteja a los ciudadanos con enfermedades crónicas, propuesta que presentarán en breve a las comisiones de Sanidad del Congeso y del Senado. «En nuestro país se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situación de discapacidad y dependencia, pero la protección de las personas que padecen una dolencia crónica -con todo lo que supone- no está aún contemplada en una ley».

La crisis económica y los recortes también han dañado la asistencia que reciben los pacientes. Por ello, la Plataforma propone «recuperar el terreno perdido» en la sanidad pública para «garantizar una calidad asistencial de primer orden para todos los ciudadanos independientemente de donde vivan«. Pero no solo busca reivindicar, también quiere ser activa a la hora de presentar propuestas encaminadas a optimizar los recursos disponibles para conseguir que el sistema sanitario sea sostenible.

Además defienden el acceso en condiciones de equidad de todos los pacientes crónicos a los tratamientos innovadores. «Defendemos el derecho a recibir la medicación más adecuada independientemente de su precio y para ello exigimos que el criterio que prevalezca sea siempre el del especialista”, resaltó el presidente de la Plataforma.

– A día de hoy, 1.456 asociaciones ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?