Este lunes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Como explica la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, “este Día Mundial es una jornada para dar visibilidad a la ELA, pero también para trasladar un mensaje de esperanza a los pacientes, de confianza en la investigación en curso, tanto desde el punto de vista genético como en medicamentos y células madre. Si bien los gobiernos deben apostar por la investigación, la COVID-19 nos ha demostrado que cuando se quiere se puede sacar una vacuna en un tiempo récord, y la ELA ya lleva 150 años sin tratamiento”.

Apoyo domiciliario

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de la neurona motora más frecuente entre los adultos. Una dolencia con la que, si bien se diagnostican de media tres nuevos casos diarios, conviven cerca de 3.000 personas en nuestro país. Y es que, recuerda la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), “la mitad de los afectados fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco años, y la mayoría –el 95%– en menos de 10 años”.

Según la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD2008) elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), la ELA también figura entre las principales causas de discapacidad, tanto por la grave afectación muscular que provoca como por sus comorbilidades asociadas: más del 50% de los pacientes muestra rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos; y un 5-10% presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal.

Por ello, esta edición de la efeméride se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Ningún enfermo sin los servicios especializados en domicilio’, con el que las asociaciones de pacientes reclaman una mayor equidad en la atención de un colectivo de pacientes que requiere apoyo continuo, con la asistencia de un cuidador y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología en función del avance de la enfermedad.

Como recuerda Rosa María Sanz, gerente de AdELA, “esta enfermedad se vive en el domicilio, por lo que es imprescindible que los servicios se le puedan ofrecer en el mismo”.

En este contexto debe tenerse en cuenta que la escasa medicación disponible para la enfermedad es de administración hospitalaria, y el desplazamiento hasta los hospitales en los que se encuentran las Unidades de ELA supone un problema para muchas familias. Y asimismo, que si bien determinados servicios específicos y los cuidadores especiales logran mejorar la calidad de vida de los pacientes e, incluso, aumentar su supervivencia, se trata de unos recursos que no se encuentran al alcance de todas las familias.

Como apunta Sanz, “las traqueotomías permanentes o traqueostomías pueden alargar la vida de los enfermos. Sin embargo, los pacientes a los que se les practica necesitan disponer de un cuidador las 24 horas al día los siete días de la semana, por lo que no todos tienen igualdad de oportunidades”.

En definitiva, concluye ELA Andalucía, “reclamamos mayor implicación por parte de las administraciones públicas para no dejar a los pacientes y sus familias a su suerte. Necesitamos respuestas en el domicilio a los problemas y situaciones específicas que presentan, y que requieren intervenciones especializadas y personalizadas, porque no hay dos enfermos iguales”

Actividades del movimiento asociativo

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) ha programado numerosas actividades para conmemorar este Día Mundial, caso de la puesta en marcha de su segundo reto solidario ‘Con el corazón se corre y se vuELA’. Para consultar el programa de actividades clica aquí.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) ha programado numerosas actividades para conmemorar la efeméride, entre las que destaca la publicación a nivel mundial de la ‘Guía para la Comunicación y Autonomía en la ELA. Soluciones para hablar’. Para más información sobre las actividades clica aquí.

La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA celebrará este Día Mundial con numerosas acciones entre las que destaca la marcha ‘Da luz verde al futuro’ en Madrid que partirá a las 21:00 horas de este lunes del Congreso de los Diputados y finalizará en la Plaza de La Cibeles.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) organizó el pasado sábado la iniciativa ‘biciclELA: pedalea por la vida’, por la que cuatro ciclistas recorrieron la distancia entre Madrid y Elda (Alicante) para recaudar fondos para la investigación de la ELA y la atención de los pacientes.

Asimismo, asociaciones de pacientes de todo el país participarán en una nueva edición de la campaña #LuzPorLaELA, por la que edificios y monumentos destacados de toda la geografía nacional se iluminarán de color verde para conmemorar este Día Mundial y visibilizar la enfermedad.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?