Bajo el lema ‘Demos visibilidad al lupus’, hoy martes, 10 de mayo, se celebra la decimonovena edición del Día Mundial del Lupus, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar y sensibilizar a la población y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y el daño de los tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, el 90% mujeres.

Como destaca el Comité Organizador de la efeméride, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación muy activa de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “necesitamos mayor concienciación sobre el lupus, pues el diagnóstico y tratamiento tempranos ayudan a ralentizar sus efectos debilitantes. Sin embargo, en ocasiones es difícil de diagnosticar porque sus síntomas imitan frecuentemente los de enfermedades comunes. Aumentar la sensibilización salvará vidas”.

En España conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad, que suele presentarse entre los 15 y los 44 años fundamentalmente en la población femenina.

Como indica la Federación Mundial de Lupus (WLF), “el lupus afecta más que a la persona con la enfermedad. También impacta sobre su familia, amigos y compañeros de trabajo. Pero aun así, es una enfermedad poco reconocida como problema de salud global por el público, los profesionales sanitarios y los gobiernos”.

De ahí la importancia de este Día Mundial, que en esta edición se centrará, además de en lograr la visibilidad del lupus, en el necesario aumento de la investigación sobre las causas y los tratamientos para la enfermedad, en la mejora de su diagnóstico y en la optimización de los datos epidemiológicos a nivel mundial. Todo ello sin olvidar la necesidad de mejorar la atención sanitaria prestada a los pacientes.

De hecho, y como muestran los resultados de la encuesta llevada a cabo por la WLF con la participación de más de 6.700 pacientes de más de un centenar de países, hasta un 87% de los afectados afirman que la enfermedad ha impactado en uno o más de sus órganos o en sus sistemas orgánicos. Concretamente, el órgano más afectado es la piel –en hasta un 60% de los casos–, seguido de los huesos (45%), los riñones (36%), el aparato digestivo (34%), los ojos (31%) y el sistema nervioso central (26%).

Pero aun así, indica Stevan W. Gibson, presidente de la Fundación de Lupus de Estados Unidos, “desafortunadamente, a los pacientes que conviven con el lupus se les suele decir que ‘no parecen enfermos’, cuando en realidad están combatiendo una patología que puede estar atacando a varios de sus órganos y causando múltiples síntomas y otras complicaciones graves para la salud”.

Por tanto, y en aras de ayudar a los afectados a superar los retos que derivan de la enfermedad, se requiere un mayor apoyo en todo el mundo, “incluida una mayor inversión pública en la investigación, educación y servicios de apoyo que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, incide Gibson.

Es más; a resultas de la afectación de sus órganos, el 53% de los pacientes encuestados habían sido hospitalizados en alguna ocasión por el impacto orgánico y el 42% había sido informado por sus médicos de que presentaban un ‘daño orgánico irreversible’.

Pero el lupus no solo son síntomas físicos. El 89% de los pacientes también ha visto cómo el daño orgánico ha conllevado una disminución de su participación en actividades sociales o recreativas –58% de los casos–, la presentación de problemas de salud mental (38%), su incapacidad para trabajar (33%), su inestabilidad financiera (33%) y una disminución de su movilidad (33%).

No dejes que el lupus gane

En definitiva, concluye Juan Carlos Cahiz, paciente diagnosticado de lupus en 2017 y participante en la encuesta, “la mayoría de la población desconoce la enfermedad y no comprende el dolor con el que tenemos que lidiar constantemente o qué órgano o parte del cuerpo será próximamente atacado. Esta encuesta revela el impacto, ciertamente grave, que el lupus tiene en nuestras vidas y por qué se debe aumentar en la concienciación sobre la enfermedad y avanzar en su investigación y atención”.

En este contexto, FELUPUS ha puesto en marcha, en colaboración con AstraZeneca , la campaña ‘No dejes que el lupus gane’, en la que se recogen cinco poemas ilustrados de Andrea Valbuena y Sara Herranz para, mediante la representación de las vivencias comunes de los pacientes, concienciar sobre la enfermedad.

Para más información sobre la campaña, avalada por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y en la que, como explican sus impulsores, “se podrá encontrar información rigurosa sobre la enfermedad y diferentes recomendaciones para recordar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus, ya que con un control adecuado de la patología y manteniendo hábitos saludables su calidad de vida puede mejorar notablemente”, clica aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?