Bajo el lema ‘No dejes que el lupus gane y libera la esperanza’, hoy miércoles, 10 de mayo, se celebra la vigésima edición del Día Mundial del Lupus, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar y concienciar a la población y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y el daño de los tejidos, afecta a más de cinco millones de personas, el 90% mujeres.

Como explica la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, en su Declaración Institucional por el Día Mundial, “a pesar de las elevadas cifras de prevalencia tanto a nivel mundial como nacional, cerca del 60% de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre de la enfermedad, lo que la convierte en invisible”.

En España conviven en torno a 40.000 personas afectadas, principalmente por lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad, que suele presentarse entre los 15 y los 44 años, fundamentalmente en la población femenina.

Concretamente, entre los distintos tipos de lupus, el LES representa cerca del 70% de los casos. Además, la mitad de los pacientes sufren la afectación de un órgano o tejido importante como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro.

De hecho, como muestran los resultados de la encuesta llevada a cabo por la Federación Mundial de Lupus (WLF) con la participación de más de 6.700 pacientes de más de un centenar de países, hasta un 87% de los afectados afirman que la enfermedad ha impactado en uno o más de sus órganos o en sus sistemas orgánicos, siendo los más afectados la piel –en hasta un 60% de los casos–, seguido de los huesos (45%), los riñones (36%), el aparato digestivo (34%), los ojos (31%) y el sistema nervioso central (26%).

Además, alerta la FELUPUS, “aún no existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca esta enfermedad impredecible que, de no tratarse, puede aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada y resultar potencialmente mortal”.

De ahí la importancia de este Día Mundial, que como refiere el profesor Syed Atiqul Haq, miembro de la junta directiva de la WLF, “ofrece una oportunidad increíblemente importante para aumentar la concienciación sobre el impacto físico, emocional y económico que puede tener. Una enfermedad que sigue siendo incomprendida por la mayoría, lo que puede conllevar su retraso diagnóstico y que los pacientes no reciban la atención que requieren para afrontar esta patología debilitante”.

Ante esta realidad, la FELUPUS alienta a través de su Declaración Institucional a los pacientes para que no se rindan y reclama a las administraciones su compromiso para, junto al movimiento asociativo, dar respuesta a las necesidades no médicas y socioeconómicas aún no cubiertas, caso fundamentalmente de una detección temprana y mayor formación de la atención primaria; una atención coordinada y multidisciplinar; más investigación; mayor acceso a las nuevas terapias; una correcta revisión de la valoración de la discapacidad; la financiación pública de los protectores solares para los afectados; y la ampliación de los laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de vehículos de personas con lupus.

En definitiva se trata de que, como reza la campaña puesta en marcha por la Federación con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la compañía farmacéutica AstraZeneca, y continuando con el mensaje de la pasada edición de la efeméride, ‘No dejes que el lupus gane y libera la esperanza’. No en vano, un control adecuado de la enfermedad y el mantenimiento de unos hábitos de vida saludable pueden mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes.

Una campaña con la que, informan sus impulsores, “os invitamos a compartir qué necesidades tenéis como pacientes o familiares y qué se esconde detrás de esta enfermedad con el objetivo de que toda la población conozca qué es el lupus y acabar de una vez por todas con la incomprensión y soledad que en ocasiones acompaña a las personas que lo padecen”.

Para acceder a la página web de la campaña pincha aquí. Para más información sobre las numerosas actividades que realizarán las asociaciones de pacientes por todo el país para conmemorar este Día Mundial hazlo aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?