Bajo el lema ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos’, este jueves, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo, más de 700.000 en Europa y 47.000 solo en nuestro país.

La presente edición de la efeméride, que desde el pasado año se celebra el 30 de mayo –y no el último miércoles del mes–, tendrá como tema central la ‘Visibilidad’ y contemplará el desarrollo de la campaña #MyInvisibleMS –‘Mi EM invisible’–, con el que la MSIF quiere “aumentar la concienciación sobre los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple y su desapercibido impacto sobre la calidad de vida. Así, el objetivo de esta campaña es desafiar los conceptos erróneos comunes sobre la enfermedad y ayudar a la población a comprender cómo ofrecer el apoyo adecuado a los afectados”.

No en vano, como explica Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, “la EM puede provocar un amplio abanico de síntomas –entre otros, fatiga, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, sensibilidad al calor, depresión y dolor–, pero no se presentan todos en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. A veces aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo. Además, algunos síntomas no se aprecian a simple vista, es decir, son invisibles, y por eso son muy difíciles de comprender para los demás, incluyendo a familiares, amigos, etc. Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas”.

#MiEMinvisible

Con motivo de la celebración del Día Mundial, EME invita a pacientes con esclerosis múltiple que lo deseen a contar aquello que les gustaría que la sociedad conociese acerca de lo que supone vivir el día a día con los síntomas de la enfermedad.

Como indica EME, “es una buena manera de transmitir a la familia, amigos, jefes, responsables políticos… y la sociedad en su conjunto, una realidad muchas veces difícil de comprender. Cuéntanos lo que quieres que los demás sepan sobre tus síntomas invisibles de la EM. Los testimonios son claves a la hora de comprender lo que a simple vista no se percibe”.

Para contar ‘Lo que quiero que sepas sobre mis síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple es…’, clica aquí.

Es más; en consonancia con el tema y lema de la presente edición de la efeméride y con objeto de representar a los síntomas invisibles de la enfermedad, EME ha utilizado tinta invisible en parte de la información de los carteles y ‘flyers’ de la campaña ‘ Mi EM invisible’ –#MiEMinvisible–, por lo que el texto solo podrá apreciarse con luz ultravioleta.

Como apunta la Federación, “hay síntomas que no se ven, pero están y se sienten: son muy reales. Solo a la luz del conocimiento y los testimonios podemos comprender lo que a simple vista no se aprecia”.

Mayor protección social

En nuestro país conviven cerca de 47.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.

Como recuerda EME, “la esclerosis múltiple es una enfermedad compleja, heterogénea, y produce una enorme incertidumbre con respecto al futuro. Por ello, recibe el nombre de ‘la enfermedad de las mil caras’. Es precisa y urgente una mayor protección social para las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico, principalmente porque progresa con el tiempo, así que es muy probable que la calidad de vida empeore; se puede manifestar de manera intermitente; y puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas, algunos de ellos invisibles, por lo que son muy difíciles de comprender para los demás, y resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales”.

Por ello, y con motivo de la celebración de este Día Mundial, EME y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembros de Somos Pacientes, reclaman diversas medidas fundamentales para la mejora de la calidad de vida de los afectados por la esclerosis múltiple.

Como explican EME y AEDEM-COCEMFE, “pedimos comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo”.

Para secundar con tu firma la petición del reconocimiento del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, clica aquí.

Asimismo, y además de la protección que ofrezcan las leyes, ambas entidades consideran fundamental el compromiso de los empresarios para adaptarlos puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad; la equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico y sin que se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los especialistas en Neurología; y garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas.

Unas reivindicaciones en las que también se incluye el impulso de la investigación. Como concluyen AEDEM-COCEMFE y EME, “la esclerosis múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y no tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos”.

Para más información sobre las reivindicaciones de EME y AEDEM-COCEMFE por este Día Mundial, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Esclerosis Múltiple España (EME) y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM), miembros de Somos Pacientes, participan desde las 11:00 horas de este jueves en el ‘IV Encuentro Con la EM’ organizado por la compañía farmacéutica Merck y la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la Plaza de Isabel II de Madrid. Para más información sobre el ‘IV Encuentro Con la EM’, clica aquí.

La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, tras la conferencia organizada el pasado martes en Girona, celebra este jueves distintas actividades en Barcelona, Lleida y Reus (Tarragona). Para más información sobre las actividades de la FEM, clica aquí.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades para celebrar el Día Mundial, entre las que destacan distintas conferencias y su ‘III Marcha a favor de las personas con EM’, que partirá a las 10:30 horas de este jueves de su Centro de Día en Ansoain (Navarra) y que llegará a las 12:00 horas la Plaza del Castillo de Pamplona. Para más información sobre las actividades de ADEMNA, clica aquí.

La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado domingo la  IX edición de su carrera popular ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’ celebró ayer miércoles la ‘Jornada Día Mundial EM 2019. Síntomas invisibles en esclerosis múltiple la jornada’ en Madrid.

La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo su acto institucional por este Día Mundial en la Plaza del Mercado de Logroño (La Rioja).

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?