La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha convocado para el próximo sábado, 21 de septiembre, y junto a las asociaciones de fibrosis quística de las distintas comunidades autónomas, una nueva movilización en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos –ivacaftor/lumacaftor (‘Orkambi’) y tezacaftor/ivacaftor (‘Symkevi’)– que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas con mutaciones específicas.

Como denuncia la FEFQ, “estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con fibrosis quística porque el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social  y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio”.

#OrkambiYA y #SymkeviYA

La movilización, que se suma a la llevada a cabo con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística del pasado 2018, comenzará a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals –Calle Marqués de Villamagna, 3–, del que partirá, ya a las 12:00 horas, un recorrido a pie que discurrirá por el Paseo de la Castellana y Paseo de Recoletos y finalizará en el número 18 del Paseo del Prado, sede del Ministerio de Sanidad, frente a la que se ha programado a las 13:00 horas una nueva concentración.

Como informa la FEFQ, “la negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes que están sufriendo las personas con fibrosis quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento”.

Por todo ello, concluye la Federación, “nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien pedimos que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?