Bajo el lema ‘Avanzando en la Curación, Transformando la Atención’, este jueves, 15 de febrero, se celebra la decimosexta edición del Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2002 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y secundada por 188 organizaciones de 96 países con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre las enfermedades oncológicas en la población infantil y adolescente y sobre las necesidades de los afectados y sus familiares.

Como informa la CCI, “en esta edición, la efeméride quiere llamar la atención sobre la necesidad de poner en marcha acciones globales concertadas para abordar el reto creciente que supone esta enfermedad no transmisible. A nivel mundial, el cáncer infantil y adolescente amenaza con superar a las enfermedades infecciosas como una de las principales causas de mortalidad asociada a la enfermedad en niños”.

Inequidades en la atención

El presente Día Internacional del Niño con Cáncer se celebrará bajo el lema ‘Avanzando en la Curación, Transformando la Atención’, con el que la CCI quiere destacar las inequidades y disparidades en el acceso a la atención en muchos países de medianos y bajos ingresos, países en los que residen en torno a un 80% de los menores con enfermedades oncológicas.

Como explica la Organización, “los niños y adolescentes en África, Asia y Latinoamérica, así como en algunas zonas de Europa meridional y oriental, aún no tienen acceso a un tratamiento adecuado, incluida una atención especializada y el acceso a fármacos esenciales. En consecuencia, el lugar en el que uno vive determina su posibilidad de sobrevivir al cáncer infantil”.

Por ello, la CCI reclama un esfuerzo conjunto para continuar ‘Avanzando en la Curación y Transformando la Atención’ y convertir el cáncer infantil en una prioridad tanto nacional como global.

Como denuncia Dina Mired, madre de un niño superviviente de cáncer y presidenta electa de la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), “la posibilidad de curación, la posibilidad de vivir, no deberían ser una cuestión de geografía. No hay nada más terrorífico que saber que tu hijo tiene cáncer. Sin embargo, no hay nada más trágico que saber que hay un tratamiento y una cura para la enfermedad de tu hijo, y con excelentes resultados, pero que no se encuentra disponible para tu hijo. ¿Por qué? ¡Pues porque tu hijo vive en el hemisferio equivocado! Es el momento de actuar para detener esta cruel atrocidad, elevar nuestras voces y exigir a los líderes mundiales que actúen y ayuden a salvar a todos los niños con independencia de donde vivan”.

No más excusas

Cada año se diagnostican en todo el mundo cerca de 215.000 nuevos casos de cáncer en niños de hasta 14 años y 85.000 nuevos casos en adolescentes con edades entre los 15 y los 19 años. Sin embargo, muchos de estos casos siguen sin detectarse dada la falta de registros sobre cáncer infantil y adolescente en muchos países del mundo.

En este contexto, recuerda la CCI, “si bien el número de niños con cáncer es muy inferior al de adultos, la cifra de vidas salvadas en la población infantil es significativamente mayor. Las tasas de supervivencia alcanzan ya una media del 84% en los países con altos ingresos, tasas que asimismo se están mejorando en las zonas del mundo con menos recursos en las que hay ayuda local e internacional”.

Así, y si bien el cáncer infantil puede ser curado, demasiados niños y adolescentes no tienen la esperanza de superar la enfermedad por la sencilla razón de haber nacido en un país sin recursos, lo que conlleva a un diagnóstico tardío y una falta de acceso a medicamentos esenciales y a un tratamiento adecuado.

Como concluye la CCI, “no puede haber más ‘peros’. Todos los niños del mundo merecen esperar una cura. No importa dónde vivan. No hay más excusas y debemos afrontar el problema. Los niños son el futuro de nuestros países y de nuestro planeta. Su vitalidad es el latido de nuestro mundo, una pasión compartida que puede unirnos porque nuestro futuro como comunidad global depende de ello”.

‘Nunca crecer antes de tiempo’

En nuestro país, la efeméride también se celebrará bajo el lema ‘Nunca crecer antes de tiempo’, con el que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, quiere llamar la atención sobre las necesidades específicas de los adolescentes con cáncer, muy diferentes de que las presentan los pacientes adultos.

Como explica la FEPNC, “este año, nuestra demanda sanitaria está enfocada en la necesidad de que los adolescentes que padecen cáncer sean tratados en Unidades de Oncología Específicas o Pediátricas en vez de en las de Adultos. Porque #nosomosadultos, no les hagamos crecer antes de tiempo”.

De hecho, la primera demanda recogida en el Manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer 2018 de la Federación establece la necesidad de que los menores afectados no sean tratados igual que los adultos. Un Manifiesto en el que, asimismo y entre otros aspectos, se reclama a creación de unidades hospitalarias específicas para los pacientes pediátricos y adolescentes; facilitar la presencia de los padres durante la estancia hospitalaria, así como mejorar las prestaciones para favorecer este acompañamiento; la creación de aulas hospitalarias en las unidades pediátricas; la ampliación de la edad de admisión; la mejora de la atención psicológica y social; y la creación de un registro español de tumores infantiles.

Para leer el Manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer 2018 de la FEPNC, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el cáncer infantil.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘No dejes de brillar’, iniciativa en por la que más de 200 colegios de todo el país han formado lazos dorados para visibilizar este Día Internacional, mostrar su apoyo a los niños con cáncer y pedir que puedan cumplir un único deseo: dejar atrás esta enfermedad y empezar de nuevo.

La Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO), miembro de Somos Pacientes, habilitará este jueves mesas informativas de distintos puntos de Salamanca, en cuya Plaza Mayor habilitará castillos hinchables, celebrará un espectáculo de animación musical, hará entrega de los premios de su XIV concurso de cuentos poesía e ilustración ‘Los días de caracol’, llevará a cabo una suelta de globos y procederá a la lectura del Manifiesto de este Día Internacional.

La Asociación Oncológica Extremeña (AOEx), miembro de Somos Pacientes, ha programado distintas actividades en distintas localidades de Extremadura. Para más información sobre el calendario de actividades de la AOEx, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR), miembro de Somos Pacientes, celebrará desde las 10:00 del próximo sábado, 17 de febrero, una fiesta infantil en la Plaza del Romea de en Murcia para conmemorar este Día Internacional. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA), miembro de Somos Pacientes, celebró la efeméride el pasado sábado en Zaragoza con una jornada que acogió, entre otras iniciativas, una actuación de magia a cargo de Pepín Banzo, la lectura del manifiesto del Día Internacional, la actuación del coro infantil ‘Amici Musicae’ y la entrega de diplomas a los voluntarios que llevan más de 10 años colaborando con la Asociación.

– A día de hoy, 22 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?