Los pacientes deben tener un mayor protagonismo en el diseño y puesta en marcha de todas las políticas sanitarias. Más aún dado el momento complejo por el que pasa el sistema sanitario español, teniendo que estar estas políticas enfocadas a garantizar su sostenibilidad, su equidad y calidad. Esta ha sido una de las principales conclusiones del 7º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Como ha explicado Andoni Lorenzo, presidente del FEP, “debemos trabajar construyendo alianzas, porque la mejora de nuestra sanidad la tenemos que hacer entre todos, sumando y aportando soluciones. Hay un amplio consenso sobre la necesidad de asegurar una mayor participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud. Queremos ser protagonistas del presente, pero también del futuro, de nuestra sanidad”.

Una necesidad de participación que se extiende al resto de Europa, en el que se están llevando a cabo cambios en la legislación sanitaria con el objetivo de ofrecer una mejor asistencia y, en consecuencia, mejorar la vida de los pacientes. Sin embargo, ha recordado Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF), “esto solo será posible con la participación de los pacientes y sus representantes en el diseño, la gobernanza, la aplicación y la evaluación de las políticas sanitarias de la Unión Europea. Y es que una participación significativa de los pacientes tiene un potencial real para mejorar la eficacia, la eficiencia y la sostenibilidad a largo plazo de los sistemas sanitarios”.

Claves en Salud

El Encuentro, que además de con una treintena de expertos de distintos ámbitos de la salud y la atención sanitaria ha contado con la representación de cerca de 2.000 asociaciones, se ha celebrado bajo el lema ‘Claves en Salud’, con el que no solo se demanda un mayor protagonismo de las asociaciones en la toma de decisiones, sino que se abordan algunos de los temas más controvertidos y urgentes planteados en este ámbito.

Un encuentro, ha destacado Lorenzo, “para dar voz a los pacientes y resaltar y hacer entender el gran trabajo que llevan a cabo sus organizaciones a la hora de ayudar a las personas que sufren una enfermedad, que atraviesan situaciones difíciles en sus vidas, de miedo, de soledad… Y es en este contexto cuando se hace cada vez más patente que las organizaciones de pacientes somos un agente sociosanitario imprescindible”.

Así, y entre otros temas, los participantes han abordado la reforma del Sistema Nacional de Salud (SNS), que como consecuencia de la irrupción de la pandemia, de los avances de la ciencia y del aumento de la esperanza de vida y, por ende, de la cronicidad y el envejecimiento, requiere de importantes cambios para poder ofrecer un servicio asistencial cada vez más complejo.

A este respecto, Julián García Vargas, ex titular del Ministerio de Sanidad entre los años 1986 y 1991, ha reconocido que “el sistema sanitario lleva muchos años pendiente de un reenfoque, pero falta arrojo político para afrontar las reformas necesarias, que deberían realizarse a tres niveles: de personal, en el hospital, y en lo que respecta a la colaboración público-privada”.

En la misma línea, Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), si bien ha enfatizado la necesidad de conservar nuestro modelo sanitario, “universal, público y gratuito, siendo clave para asegurar la justicia social y situándose como eje de nuestro estado del bienestar”, igualmente ha admitido que “este modelo ha fallado y ha ido a peor en los últimos años, con 17 sistemas de salud divergentes”, por lo que ha abogado por un Pacto de Estado liderado desde el Ministerio.

Sea como fuere, ha destacado Ana Pastor, ministra de Sanidad en el periodo 2002-2004, “para afrontar la reorientación integral del SNS sin perder su señas de identidad, esto es, la igualdad de oportunidades, el acceso universal y la calidad de la atención, es prioritario garantizar su sostenibilidad”. Un SNS en el que “las asociaciones de pacientes juegan un papel esencial”, ha incidido la exministra, que también recordó que “han pasado más de 20 años de la Ley de Autonomía del Paciente, que reconoció sus derechos individuales, y esta ley necesita actualizarse y completarse, añadiendo el derecho a la participación en las grandes decisiones que afectan a la protección de su salud y teniendo también en cuenta nuevas realidades”.

Acceso a la innovación

Asimismo, y además de la importancia de la humanización de la atención sanitaria, la inequidad en la atención entre las distintas comunidades autónomas, los deberes y derechos de los pacientes, y la exposición de proyectos y buenas prácticas por parte de distintas asociaciones, el Encuentro ha abordado los tiempos que transcurren entre la aprobación de un medicamento y su disponibilidad para los pacientes. O lo que es lo mismo, el acceso a la innovación.

En este contexto, los informes revelan no solo que en el periodo 2017-2020 el porcentaje de fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) disponibles en España fue de únicamente un 53% –frente al 92% en Alemania o el 79% en Italia–, sino que el tiempo medio que transcurre desde que un nuevo medicamento recibe la autorización en Europa hasta que está disponible para su uso en nuestro país se eleva hasta los 517 días.

Una demora que debe ser corregida mediante una reforma en profundidad del sistema de precio y financiación de los nuevos medicamentos y de los mecanismos de acceso temprano en aquellos fármacos que aporten mayor beneficio clínico a los pacientes. Todo ello teniendo en cuenta, una vez más, la necesaria participación de los propios pacientes, que como ha afirmado Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, “deben pasar de ser meros agentes a los que se les consulta a ser verdaderos partícipes en la toma de decisiones, y eso solo puede hacerse a través de las asociaciones que los representan. Desde la industria farmacéutica defendemos la integración total del paciente en el sistema, dejando a un lado la manida expresión de colocar al paciente en el centro para hacerlo también decisor de cuestiones que van a incidir de forma importante en su vida”.

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha explicado que “además de en las políticas y legislaciones, es decir, en lo macro, los pacientes deben participar también en los procedimientos de cada medicamento, en los que alguien que conoce bien de lo que habla tiene que poder exponer su opinión”.

Pero el protagonismo de los pacientes no debe limitarse a los aspectos regulatorios relacionados con el acceso a los tratamientos: deben formar parte de todas las fases de vida de un medicamento, desde la confección y diseño de un ensayo clínico hasta su uso en la vida real. María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), ha recordado que “España es un país líder en ensayos clínicos tanto en Europa como en el mundo”, así como que “los pacientes no solo tienen que estar informados de los ensayos clínicos que se realizan, sino que tienen que ser también la voz que dirija, que guíe la forma en la que se hacen”.