Si bien la calidad de vida de los afectados de lupus ha mejorado gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, las necesidades de los pacientes y los efectos secundarios de esta enfermedad autoinmune siguen siendo desconocidos no ya solo por la población, sino por la mayor parte de profesionales sanitarios. Por ello, los pacientes y médicos participantes en la jornada ‘Vivir con Lupus’, organizada recientemente en Madrid por la Fundación de Ciencias de la Salud (FCS) con la colaboración de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELyA), miembro de Somos Pacientes, reclaman un mayor conocimiento de la sociedad y las autoridades sanitarias sobre el lupus, que afecta a más de 50.000 personas en España.

En palabras de José María Mato, patrono de la FSC, “con el empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones, es el momento de dar visibilidad a una enfermedad desde el punto de vista del experto y también desde el lado del paciente y de las asociaciones de pacientes. Así, es esencial es difundir conocimiento a la sociedad general sobre los diferentes problemas que origina el lupus a las personas que lo padecen para contribuir a difundir la magnitud de este problema y concienciar a la población”.

Inequidades entre CC AA

El lupus es una enfermedad crónica que puede afectar a distintos órganos del cuerpo, por lo que requiere una atención médica multidisciplinar no ya solo para una intervención coordinada en los brotes, sino también para las revisiones de mantenimiento que posibilitan una vigilancia continuada de los pacientes.

Como explica Blanca Rubio, presidenta de AMELyA, “padecer esta enfermedad es como vivir en una montaña rusa. Puedes estar pletórico y lleno de energía, proyectos e ilusiones, o abajo, debido al inicio de un brote que te deja sin fuerzas y tocado. Y en este sentido, una buena y, sobre todo, correcta información sobre la enfermedad y una mejor formación puede suponer la diferencia entre una persona integrada y otra en riesgo de exclusión social y dependiente del entorno familiar”.

Sin embargo, esta falta de conocimiento sobre el lupus no se limita a la población general. También a los profesionales sanitarios, si bien se han logrado notables mejoras en los últimos años. Sea como fuere, todavía quedan retos por resolver en la atención de los pacientes.

Como indica Blanca Rubio, “uno de los principales problemas que establece la diversidad en la atención o en el acceso a los tratamientos son las diferencias entre los sistemas de salud de las diferentes comunidades autónomas. El número de hospitales también se ve afectado y provoca que muchas veces el paciente no tenga un centro sanitario cercano a su domicilio”.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?