Bajo el lema ‘Millones de razones’, hoy viernes, 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, una iniciativa impulsada desde 2012 por asociaciones de más de un centenar de países –en nuestro país por la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con parálisis cerebral y de sus familias.

Como explican los impulsores de la efeméride, el Día Mundial “es una iniciativa de las personas con parálisis cerebral, de sus familias y de sus asociaciones para asegurar que los niños y adultos afectados tienen los mismos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de nuestra sociedad. Y es que solo trabajando juntos podremos hacer que esto sea posible”.

El lema ‘Millones de razones’, ya empleado en las ediciones de 2021 y 2022, se completa en este 2023 con ‘Millones de razones para un mundo más inclusivo’, con el que se enfatiza que, si bien en todo el planeta conviven más de 17 millones de personas con parálisis cerebral y más de mil millones de personas con discapacidad, los diseñadores industriales y la industria suelen ignorar las necesidades del colectivo. El resultado es que el mundo sigue sin estar diseñado para ser accesible, inclusivo y equitativo.

Para más información sobre el Día Mundial pincha aquí.

#HeNacidoParaVivirLaVida

Esta edición de la efeméride se celebra también en nuestro país bajo el lema ‘He nacido para vivir la vida’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la Confederación ASPACE para reclamar el desarrollo normativo de una atención temprana universal, transversal, multidisciplinar y gratuita.

La atención temprana, que comprende el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6 años, a sus familias y a su entorno, tiene como objetivo responder de la manera más precoz posible a las necesidades que presentan los menores con trastornos en su neurodesarrollo. Una atención que, en consecuencia, se convierte en un recurso esencial para la parálisis cerebral.

Sin embargo, denuncia la Confederación, que está celebrando este viernes y sábado su Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en Madrid, “la atención temprana en España se oferta con muchas limitaciones. Concretamente, con respecto a la parálisis cerebral se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias, lo que tiene como consecuencia un acceso tardío a la atención temprana”. Y a ello se suma que, respecto a su implantación, como apunta su presidenta, Manuela Muro, “hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios”.

De ahí la importancia de esta campaña que hace precisamente referencia a la atención temprana como momento en el que los menores con parálisis cerebral han de comenzar a recibir herramientas para su vida independiente y asentar sus cimientos. Como concluye Muro, “recibir la atención temprana adecuada señala el futuro de una persona con parálisis cerebral. Ese adulto será resultado del apoyo que haya recibido entre los 0 y los 6 años”.

Para más información sobre la campaña pincha aquí.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?