La participación activa de los pacientes resulta clave para mejorar los resultados en los ensayos clínicos, debiéndose incorporar su perspectiva en todas las fases de la investigación clínica, especialmente en las iniciales. Así lo han destacado los expertos reunidos en la 18 edición de los ‘Desayunos POP’, organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) bajo el título ‘Novedades en ensayos clínicos: una oportunidad para los pacientes’.

Carina Escobar, presidenta de la POP, ha destacado que “todos estamos convencidos de que los científicos y los pacientes tenemos que trabajar de la mano porque es la forma de conseguir mejores resultados. Sin duda, los pacientes forman parte del conjunto de agentes que deben estar en el proceso de investigación. Es clave para avanzar en equidad, información y transparencia”.

España se ha situado en los últimos años entre los países europeos con mejores condiciones para el desarrollo de ensayos clínicos. De hecho, la cifra de los aprobados el pasado año ascendió a 906, lo que convierte a nuestro país en un referente mundial en investigación clínica. Y es que, una vez concluida la pandemia, ha explicado el doctor Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), “se ha sacado a la luz la enorme potencia que hay en España en esta materia y el enorme impacto social que tiene la investigación a la hora de responder a las necesidades de la población”.

Una investigación en cuya promoción juegan un papel destacado las asociaciones de pacientes que, como apunta Escobar, “son motores de cambio de la participación efectiva de los pacientes y las primeras que quieren compartir avances para tener un sistema más saludable y sostenible”.

Pero de poco sirven estos avances si no se ponen a disposición de los pacientes. No en vano, indica Amelia Martín Uranga, directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, “la falta de acceso a la innovación preocupa a los pacientes. España es líder en investigación, y lo suyo sería que también estemos a la vanguardia en innovación y disposición de medicamentos. Necesitamos colaboración entre comunidades autónomas, cohesión territorial y descentralización de la investigación”.

Así, y para lograr un acceso equitativo a la investigación, Belda ha señalado como necesario seguir apostando por crear unidades de investigación muy orientadas a los propios pacientes y llevar la investigación clínica de calidad a todas las personas con independencia de su lugar de residencia.

Finalmente, y entre otros temas, los expertos han analizado el nuevo reglamento para la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, presentado por la Comisión Europea para mejorar la asistencia sanitaria, la investigación, la innovación y la elaboración de políticas. Una nueva regulación, concluyó la doctora Ana Casas, oncóloga y miembro honorífico de la Junta Directiva del Grupo SOLTI, “muy perfeccionista que va a mejorar la equidad y el acceso a los ensayos”.