La pandemia ha puesto de manifiesto que escuchar la voz de los pacientes es imprescindible para avanzar hacia un sistema de salud más útil, eficaz y sostenible. Una participación que constituye la razón de ser del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, cuya 15 edición se celebra este domingo.

Los pacientes son la clave de toda la prestación sanitaria y también de la innovación farmacéutica. Y, como explica Farmaindustria en una nota emitida con motivo de esta efeméride, “el medicamento es una parte esencial de la protección sanitaria, ya que es el responsable del 73% del aumento de la esperanza de vida en las sociedades desarrolladas y primordial para fomentar la salud y la calidad de vida de los pacientes. Es una de las bases de cualquier sistema sanitario moderno y, por tanto, garantizar el acceso de la población a los nuevos tratamientos es crítico. En consonancia, la participación de los pacientes en todo el proceso investigador es crucial para conocer sus necesidades reales y entender qué esperan de los que serán sus tratamientos en un futuro”.

En este sentido, el pasado año se publicó la guía Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica, elaborada conjuntamente por las asociaciones de pacientes y las compañías farmacéuticas con recomendaciones para reforzar la participación de los pacientes en todo el proceso investigador.

Concretamente, la guía, que incluye recomendaciones para las compañías promotoras de los ensayos clínicos, pacientes y autoridades sanitarias, propone, entre otras cosas, reforzar la participación de los pacientes en la identificación de necesidades no cubiertas y definición de las prioridades de investigación, en la redacción de los protocolos de los ensayos y los consentimientos informados, y en la elaboración de materiales sobre I+D para la información y formación de los propios pacientes.

Actualmente se está trabajando en una adaptación de esta guía para los pacientes pediátricos, cuya participación en el proceso investigador implica una serie de singularidades que deben ser atendidas de forma específica.

Farmaindustria es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España. La inversión en investigación y desarrollo de este sector alcanzó en 2019 los 1.211 millones de euros, el 20% de toda la I+D industrial nacional.