Bajo el lema ‘Ponte Azul por la AMC’, este domingo, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en el caso de nuestro país, por la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad rara caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones y que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos.

Como informa AMC España, “no podemos dejar pasar sin más el día 30 de junio, Día Internacional de la AMC. Darnos a conocer nos hará más visibles ante la sociedad en su conjunto, ante la Administración y, sobre todo, ante el sistema sanitario, educativo, lúdico-deportivo, etc. Así, en Sanidad es necesario contar con equipos multidisciplinares que conozcan los diferentes tratamientos y sepan dar respuesta a los pacientes que llegan con AMC. ¿Y qué decir de la investigación? Todo un camino por recorrer. Necesitamos fondos para sacar adelante esos proyectos de investigación que, hoy por hoy, no existen”.

AMC

El término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.

Como apunta AMC España, “se trata de una enfermedad poco frecuente de carácter físico. Algunas de las características de la AMC son: afectación de miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, afectación de miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y afectación de la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”.

Por ello, y con objeto de dar a conocer y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente, la Asociación ha elaborado un vídeo informativo para su difusión en redes sociales con los hashtags #artrogriposis, #nosomosrarossomosunicos y #diamundialartrogriposis.

Es más; AMC España organiza este domingo sendos encuentros para pacientes y familiares en Barcelona –en el ‘Flaherty’s Irish Pub’ en horario de 12:00 a 15:00 horas– y en Valencia –en la Plaza del Ayuntamiento en horario de 10:00 a 12:00 horas–, ciudad esta última cuyo Consistorio se vestirá por la noche de ‘AZULxAMC’.