AEDEM-COCEMFE
Por la equidad en el acceso a los tratamientos en el Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración, este viernes 18 de diciembre, del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para reclamar la equidad en el acceso a los tratamientos para para frenar la progresión de la esclerosis múltiple, enfermedad neurodegenerativa que padecen más de 47.000 personas en nuestro país.
Como explica Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-COCEMFE, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación que redunden en nuevos tratamientos”.
Un apoyo a la investigación de la enfermedad al que debe, asimismo, sumarse el apoyo de la población. Y es que como destaca Gerardo García Perales, “es necesario lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con esclerosis múltiple, pues es fundamental la parte emocional que conlleva enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento”.
Enfermedad desmielinizante
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica en la que el propio sistema inmune del afectado destruye la mielina, esto es, la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso central. El resultado es un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del organismo.
A día de hoy conviven en nuestro país más de 47.000 pacientes con esclerosis múltiple. Y como destaca AEDEM-COCEMFE, “el 70% de los casos de esta enfermedad de la que no se conoce ni su causa ni su cura se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral”.
Es más; la esclerosis múltiple se corresponde con la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico, así como con la primera causa de discapacidad sobrevenida.
Como indica la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, “la investigación de los factores que influyen en el riesgo y la evolución de la esclerosis múltiple ha demostrado que fumar, mucha sal en las comidas y poca vitamina D en sangre afectan de forma negativa en la evolución de la enfermedad. Y debido probablemente a estos factores ambientales, la incidencia de la enfermedad está aumentando en mujeres”.
Y en este contexto, debe tenerse en cuenta, como denuncia la Asociación, que “aunque existen grandes avances en tratamientos que modifican el curso de la enfermedad, hemos de recordar la necesidad de mejorar la calidad de vida de aquellos afectados que llegan tarde a los nuevos tratamientos. Todo ello sin olvidar la desigualdad en el acceso a los mismos según el lugar de residencia en España”.
Campaña en redes sociales
Con motivo de la conmemoración de la efeméride, AEDEM-COCEMFE ha puesto en marcha una campaña de difusión y sensibilización sobre la esclerosis múltiple a través de las redes sociales y habilita entre las 10:00 y las 14:00 horas de este viernes una mesa informativa y petitoria en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
Asimismo, Lotería Nacional dedicó el décimo de su sorteo de ayer jueves a este Día Nacional.
– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?