Bajo el lema ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’, este martes, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes desde el año 2006 con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y sobre la realidad y necesidades de los pacientes con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Y como recuerda la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, “700.000 personas en España tienen el diagnóstico de epilepsia, 18 casos por a cada millar de habitantes. Y de estas, 273.000 presentan epilepsia activa, es decir, que incuso tomando medicación antiepiléptica siguen teniendo crisis, lo que les impide llevar una vida normalizada”.

Por ello, indica la FEDE, “en este Día Nacional reivindicamos que la sociedad conozca, comprenda y ayude a las personas con epilepsia y a que consigan una integración real. Y, asimismo, reivindicamos el reconocimiento de nuestros derechos y tener voz para terminar con la incomprensión y los tabúes”.

Más de medio millón de españoles

La epilepsia constituye a día de hoy la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica tras las cefaleas, el segundo motivo de atención neurológica en los servicios de Urgencias –tras los ictus– y la tercera causa de hospitalización por cualquier enfermedad neurológica.

No en vano, y según los datos del Estudio EPIBERIA llevado a cabo por la Sociedad Española de Neurología (SEN), cerca de 578.000 personas en nuestro país padecerán epilepsia en algún momento de su vida, diagnosticándose cada año entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de este trastorno neurológico.

Es más; la SEN estima que la cifra de personas que han padecido alguna crisis epiléptica en los últimos cinco años asciende a 225.000, si bien en hasta un 25% de los casos han pasado inadvertidas tanto para los pacientes como para sus familiares, lo que dificulta el diagnóstico de la enfermedad.

Como refiere el doctor Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “el espectro clínico de la epilepsia es muy amplio y existen muchos tipos de crisis epilépticas, dependiendo de dónde comience la descarga epiléptica. Generalmente nos imaginamos a un paciente con pérdida de conocimiento y convulsiones, pero existen otras crisis que no son tan evidentes, donde el paciente simplemente desconecta o siente hormigueos en alguna parte del cuerpo”.

Así, incide el especialista, “es precisamente en estos casos cuando se producen retrasos en el diagnóstico y cuando existe una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones. Por eso, ante cualquier duda sobre alguno de estos episodios se debe consultar con un médico”.

Pacientes controlados

Concretamente, la demora diagnóstica de la epilepsia se establece en torno a los 10 años. Sin embargo, y por lo general, las crisis epilépticas no son peligrosas, solo requiriéndose acudir a los servicios de Urgencias en los casos en los que “la crisis se prolonga más de cinco minutos, si el paciente tiene crisis repetitivas o si ha sufrido alguna lesión importante durante las mismas”, recuerda el doctor Mercadé Cerdá.

Además, cabe asimismo recordar que hasta un 75% de los pacientes de epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación actual, y que en aquellos afectados resistentes a los tratamientos existen alternativas eficaces, caso de la cirugía.

Como concluye el doctor Mercadé Cerdá, “la cirugía es la principal alternativa cuando fallan los fármacos y puede llegar a lograr una curación en casos bien seleccionados, ya que no todos los pacientes farmacorresistentes son candidatos a la cirugía. Actualmente se realizan ya en nuestro país unas 200 intervenciones anuales y en torno a un 55-85% de los pacientes logra buenos resultados”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, celebró en la tarde de ayer en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina (RANM) en Madrid su acto central de este Día Nacional, en el que presentó su nueva página web institucional, los proyectos ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’ y ‘Panorámica sobre la Epilepsia’ y el libro ‘No tengas miedo’.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?’ Y ya este jueves, habilitará mesas informativas en el Hospital General de Castellón y en el Ayuntamiento de Valencia –edificio que, asimismo, se iluminará de color naranja.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, habilita este martes mesas informativas en el Hospital Universitario Virgen Macarena y en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, ciudad en cuyo Colegio Oficial de Médicos celebrará a partir de las 16:00 horas sus XVI Jornadas sobre Epilepsia y Sociedad. Para más información sobre las jornadas, clica aquí. Asimismo, y ya el próximo sábado, 28 de mayo, organizará en el Centro Deportivo La Doctora de la capital hispalense su V Trofeo de Fútbol 7 por el Día Nacional de la Epilepsia.

La Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona (AEEB), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 18:00 del jueves en el Hospital Municipal de Badalona (Barcelona) las ‘Jornadas por nuestros derechos’. Para más información sobre las jornadas, clica aquí.

La Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, participó en la tarde de ayer junto a la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) en la ‘II Jornada Informativa de la SEEP’ celebrada en Madrid.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?