Bajo el lema #MetreleptinaEsVida, este jueves, 31 de marzo, se celebra la novena edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride impulsada desde 2013 por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, para informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras caracterizadas por una pérdida de tejido adiposo.

Como explica la AELIP, “además de ocasionar cambios en el aspecto físico que van asociados a una estigmatización social, las lipodistrofias se asocian con frecuencia a complicaciones metabólicas –diabetes, lípidos elevados– y hepáticas –hígado graso/cirrosis– que condicionan el pronóstico. En algunos subtipos además se asocian a alteraciones en el desarrollo, defectos en huesos y articulaciones, lesiones cutáneas, trastornos neurológicos y problemas de fertilidad”.

En consecuencia, y como resultado tanto de la pérdida de tejido adiposo como de las complicaciones asociadas, la calidad de vida de los pacientes se ve notablemente deteriorada. Todo ello sin olvidar que algunos subtipos de lipodistrofias reducen de forma dramática la esperanza de vida.

Por el acceso a la metreleptina

Esta edición de la efeméride, secundada por, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), se celebra bajo el lema #MetreleptinaEsVida, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la AELIP para reclamar al Ministerio de Sanidad que garantice el acceso en igualdad y en equidad al tratamiento con metreleptina a todos los pacientes que lo precisen.

No en vano, y si bien fue autorizado en 2018 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y ya se encuentra financiado en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido, este medicamento no se encuentra disponible dentro la cobertura del Sistema Nacional de Salud (SNS), habiéndose denegado su financiación en dos ocasiones –junio de 2020 y junio de 2021.

Es más; si bien tras su aprobación por la EMA algunas comunidades autónomas han financiado el medicamento a algunos pacientes que lo requerían, también han puesto multitud de trabas e, incluso, lo han denegado en algunas ocasiones. Todo ello a pesar de que, como explica el doctor David Araujo, endocrinólogo de referencia en lipodistrofias en España y presidente del Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip), “metreleptina se está empleando desde 2002 y ha demostrado que mejora la calidad de vida y, lo más importante, que incrementa la supervivencia de los pacientes en un 65%. Estos datos han sido publicados por investigadores independientes en revistas científicas de elevado impacto. El número de personas que lo precisan es muy pequeño, pero para ellas es indispensable”.

Tal es así que, además de la potenciación de la investigación y entre otras reivindicaciones recogidas en su Manifiesto por el Día Mundial, la AELIP reclama a los ministerios de Sanidad de todo el mundo “que no pongan trabas a la financiación pública de medicamentos que ya han demostrado su eficacia en el tratamiento de estos trastornos”. Una solicitud que se suma a las dirigidas a las instituciones académicas, fundamentalmente la formación sobre lipodistrofias; las sociedades científicas, caso de la creación de becas para promover su estudio; y las fundaciones privadas, entre las que destaca la petición de proyectos de investigación.

Visibilizar

Entre otras iniciativas para conmemorar la efeméride, en el que monumentos y edificios destacados de todo el país se iluminarán de color turquesa para visibilizar las lipodistrofias, la Asociación ha puesto en marcha en redes sociales una nueva edición de su campaña ‘Lipodistrofias con historia’ para dar a conocer la realidad a la que se enfrentan los pacientes y sus familias.

En palabras de su presidenta, Naca Pérez de Tudela, “con esta campaña pretendemos que las personas que saben en primera persona qué significan estas patologías las acerquen a los demás a través de un programa y un espacio que permita a los afectados en cualquier lugar del mundo compartir experiencias y conocerse un poco mejor. Este proyecto pretende poner de manifiesto el día a día de las personas que conviven con una lipodistrofia en el mundo dándoles voz para que cuenten su historia”.

Una iniciativa que se suma a la campaña de sensibilización ‘Unidos Por Las Lipodistrofias’. Para participar sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook, Instagram o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha o tu dibujo coloreado con la plantilla del Día Mundial y compártelos con los hashtags #VivirSinGrasa y #MetreleptinaEsVida.

Para más información sobre el Día Mundial clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?