Bajo el lema ‘Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial’, hoy lunes, 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida en 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar a la sociedad sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en España.

La hemofilia es una enfermedad rara hereditaria causada por el déficit de una proteína clave en el proceso de coagulación: el factor VIII en la hemofilia A, que padece uno de cada 5.000 varones vivos; y el factor IX en la hemofilia B, que afecta a uno de cada 30.000 varones. Un déficit que, explica la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), “conlleva un riesgo importante de sangrado que se correlaciona con los niveles plasmáticos del factor deficitario. Hasta un 80% de los sangrados se producen a nivel articular y muscular, y producen una gran discapacidad”.

De ahí el lema escogido para esta efeméride, continuación de la acción iniciada en la pasada edición del Día Mundial y con el que, informa la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, “se busca la unión ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida”.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH. Para más información sobre el Día Mundial pincha aquí.   

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar sobre la enfermedad.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, además de participar en el diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’, programado para las 10:30 horas de hoy lunes y organizar desde el próximo viernes su 52 Asamblea Nacional de Hemofilia y 29 Simposio Médico-Social, ha puesto en marcha la campaña #LoVoyaLograr con el que invitan a los pacientes con coagulopatías a compartir en las redes sociales las actividades que llevan a cabo gracias al esfuerzo y a la medicación.   

Es más; la FEDHEMO anima a la población a vestir en este día una prenda roja para visibilizar las coagulopatías y compartir sus fotos en redes sociales con el hashtag #RetoPrendaRoja; y colabora con la FMH en la campaña por la que monumentos y edificios destaccados de todo el mundo se iluminarán de rojo este lunes para concienciar sobre estas enfermedades.

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), miembro de Somos Pacientes, habilita este lunes mesas informativas en distintos centros hospitalarios de Andalucía.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid), miembro de Somos Pacientes, también ha programado distintas actividades para conmemorar este Día Mundial.

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), la SEHH y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) organizaron el pasado miércoles la jornada ‘¿Cómo elegir e individualizar el tratamiento en la era de las nuevas terapias?’ por el Día Mundial. Para más información pincha aquí.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?