Hoy domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Para la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, este “Día Mundial es una jornada para reivindicar una vez más la necesidad de unir fuerzas y colaborar en todos los aspectos sociosanitarios. No estamos ante una jornada de recuerdo, sino de llamamiento a la participación, para unir fuerzas y asociarse. Y, sobre todo, es un día para pedir investigación”.

Más investigación

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de la neurona motora más frecuente entre los adultos. Una dolencia con la que, si bien se diagnostican de media tres nuevos casos diarios, conviven cerca de 3.000 personas en nuestro país. Y es que, como explica la doctora Nuria Muelas, de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “es una enfermedad que suele tener un mal pronóstico ya que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución. Además es una patología en la que los pacientes pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas en un corto plazo de tiempo”.

De hecho, según la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD2008) elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), la ELA figura entre las principales causas de discapacidad, tanto por la grave afectación muscular que provoca como por sus comorbilidades asociadas: más del 50% de los pacientes muestra rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos; y un 5-10% presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal.

Como indica la doctora Muelas, “está claro que se trata de una enfermedad que conlleva una gran carga sociosanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes”.

Retraso diagnóstico

En España, la demora en el diagnóstico es de alrededor de 12 meses, en gran parte como consecuencia de los errores diagnósticos. De hecho, la SEN alerta de que hasta un 66% de los pacientes ha recibido diagnósticos alternativos previos. En palabras de la doctora Muelas, “en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnóstico gracias a la creación de unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia prestada, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones”.

Concretamente, la ELA se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres, pudiendo también afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico.

Como concluye la neuróloga de la SEN, “estamos hablando de una enfermedad grave para la cual no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica. Con ello se logra una mejoría de la supervivencia y, sobre todo, de la calidad de vida de los pacientes”.

Movimiento asociativo

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una campaña en redes sociales con los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte para reclamar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades. Para más información sobre la iniciativa clica aquí.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades, caso de la celebración, este lunes, de sus XXVI Jornadas a través de Internet. Para consultar el programa de actividades clica aquí.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, organiza este jueves, 25 de junio, el seminario en línea ‘Conocimiento sobre la ELA y novedades terapéuticas y de investigación’. Para más información clica aquí.

La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #EmpatíaLuchApoyo en redes sociales para visibilizar la enfermedad. Para colaborar graba un video de apoyo a las personas con ELA y sus familias y envíalo al número de teléfono 639 348 438 –vía WhatsApp– o al correo electrónico asemclm@hotmail.com para que la Asociación lo difunda en sus perfiles en redes sociales con los hashtags #ConocELA y #EmpatíaLuchApoyo.

La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA ha puesto en marcha una recogida de firmas para solicitar a las administraciones públicas que todas las personas con ELA tengan, con independencia de su lugar de residencia, garantizados todos los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida. Para más información o secundar la iniciativa con tu firma clica aquí.

Asimismo, asociaciones de pacientes de todo el país colaborarán con la Fundación Luzón en la campaña #LuzPorLaELA, por la que edificios y monumentos de toda la geografía nacional se iluminarán de color verde para conmemorar este Día Mundial y visibilizar la enfermedad. Para más información clica aquí.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?