Este martes, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una efeméride instituida en 1993 por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la población sobre estos síndromes de sensibilidad central y sobre la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.
Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.
Jóvenes
La fibromialgia, que afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas. Concretamente, y por lo que respecta al caso específico de nuestro país, afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente a la femenina, en la que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.
En cuanto al síndrome de fatiga crónica (SFC), no es un trastorno psicológico, sino una enfermedad biológica caracterizada por la presentación de patrones inmunológicos específicos, tal y como ya demostró un estudio publicado en la revista ‘Science Advances’.
La fecha escogida para la celebración de la efeméride –el 12 de mayo– conmemora el nacimiento en el año 1820 de Florence Nightingale, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna.
Más investigación
En el marco de este Día Mundial, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) reclama la elaboración de guías clínicas específicas; la formación en las mismas del personal sanitario, incluidos los pediatras; mayor inversión en su investigación, y la creación de unidades multidisciplinares para la atención de los afectados.
Un colectivo de pacientes que en esta pandemia atraviesa, como alerta la CONFESQ, “una precaria y delicada situación dado que, a causa de la cronicidad, necesita poder asistir a terapias fisioterapéuticas y caminar por espacios limpios de tóxicos para mitigar el dolor, lo que resulta difícil en estos momentos debido a las desinfecciones masivas. Además, también han de protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales, que han desaparecido del mercado”.
En este contexto, la Coalición ha anunciado la presentación de los resultados de su estudio para valorar el impacto que ha podido ocasionar a los enfermos en el ámbito laboral la publicación en enero de 2019 de la segunda edición de la Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos, documento del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) cuya retirada ya fue reclamada por el movimiento asociativo con motivo de la edición de 2019 del Día Mundial.
Como concluye la CONFESQ, “reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los y las pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible que, de no conseguirse, podría requerir hacerlo por vía judicial”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes españolas desarrollarán numerosas actividades para informar a la población sobre la fibromialgia, el SFC y la SQM.
La Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX), miembro de Somos Pacientes, ha presentado su Manifiesto sobre Fibromialgia 2020 y promueve la iluminación, este martes, del Ayuntamiento de Cáceres en color morado para conmemorar el Día Mundial.
La Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el reto ‘Llenemos el Día Mundial de Colores’. Para más información clica aquí.
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Eman Eskua, miembro de Somos Pacientes, organiza entre las 17:00 y las 18:30 horas de este martes el taller en línea de mindfulness ‘Estar presente’. Para más información clica aquí.
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha puesto en marcha la campaña #VisibleloInvisible para visibilizar y concienciar sobre los síndromes de sensibilidad central y, de manera más específica, reclamar a los ayuntamientos información acerca de las desinfecciones en espacios públicos a causa de la COVID-19.
La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) ha publicado su Manifiesto por el Día Internacional, en el que entre otras medidas reclama la inversión necesaria en investigación para lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
– A día de hoy, 68 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
