Este domingo, 28 de septiembre, se celebra el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre esta dolencia, que incluye las distintas enfermedades degenerativas de la retina (EDR) que producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera del paciente.

Así, la presente edición de la efeméride se celebra en España bajo el lema ‘Ver es nuestra ilusión. Potenciemos la investigación’, título a su vez del manifiesto en el que la FARPE reclama a los decisores políticos la atención de las necesidades del colectivo de afectados.

Como incide la FARPE, “un año más nuestras reivindicaciones y las de nuestra Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos, ya que, nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias de retina siguen siendo unas grandes desconocidas por mucho que su impacto sea incuestionable, por lo que no reciben la atención debida”.

Manifiesto por el Día Internacional

En su manifiesto, y entre otras reivindicaciones, la Federación reclama a la administración púbica mayores inversiones en la investigación de las enfermedades heredodegenerativas; la constitución de centros de referencia multidisciplinares de la retina; la instauración del diagnóstico genético en todos los hospitales del país; y la publicación por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de una ‘Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina’ como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento en todos los centros del país.

Unas solicitudes entre las que también se encuentra, explica la FARPE, “un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos”.

Es más; “también queremos hacer un llamamiento a los propios afectados, familiares y amigos porque nuestro movimiento asociativo, debido a sus dificultades económicas y por la edad, necesita avanzar y, para ello es necesaria una nueva savia. Nuestras asociaciones ya están cumpliendo más de 25 años y, en la mayoría de casos, con las mismas personas siempre al frente. Ha llegado el momento de un cambio generacional, de ‘sangre nueva’, ellos lo reclaman y es imprescindible. Sin los propios afectados, nada de lo anteriormente expuesto se puede lograr y todo lo que hemos conseguido se quedarán en papel mojado”.

Para leer el comunicado del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria de la FARPE, clica aquí.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?