La Comunidad de Madrid (CAM) ha puesto en marcha el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica (IMELA), organismo surgido del convenio de colaboración suscrito entre la CAM y la Fundación Francisco Luzón y que tendrá por objetivos impulsar la investigación de la ELA y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso.

En palabras de Enrique Ruiz Escudero, titular de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, “con la puesta en marcha de IMELA, Madrid potencia la investigación biomédica en aras de una mejora del conocimiento, prevención y atención de esta enfermedad, con una completa coordinación de las cuatro unidades multidisciplinares existentes, que ya están dando sus frutos, y con el objetivo de sumar sinergias y avanzar en el tratamiento médico a los pacientes”.

IMELA

El IMELA, cuya sede se sitúa en el Hospital Carlos III de Madrid y que será dirigido por la doctora Concepción Pardos, cuenta con facultativos de Neurología y Rehabilitación, Psicólogos, personal de Enfermería y Auxiliares, Logopedas y Terapeutas Ocupacionales, así como la asistencia de los servicios de Psiquiatría, Aparato Digestivo, Radiología, Otorrinolaringología y los equipos de Continuidad de cuidados a domicilio.

En este contexto, el IMELA contempla entre sus primeros objetivos la creación de una ‘Red de Atención Integral única de ELA-Madrid’ para que las cuatro unidades multidisciplinares existentes en la capital madrileña –Hospital Universitario La Paz, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Hospital Universitario 12 de Octubre y Hospital Clínico San Carlos– cuenten con una acceso directo a una base de datos unificada y centralizada de pacientes afectados para que estos reciban asistencia y cuidados.

Concretamente, las cuatro unidades multidisciplinares de ELA en Madrid atendieron en 2017 a un total de 596 pacientes, de los que 350 eran nuevos casos y el 31% procedían de otras comunidades autónomas.

Como concluye la Consejería de Sanidad, “con este nuevo Instituto, el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), a través de su línea de humanización, garantiza la coordinación de la continuidad de cuidados, que facilitará la conexión entre los profesionales de distintos niveles y sectores, como son la Atención Primaria y hospitalaria, para potenciar y ofrecer una respuesta única al paciente, a sus cuidadores y familiares. Una línea de trabajo que se inicia ya al acudir a cualquiera de la Unidades de ELA existentes, y que permanece hasta el final de la vida del paciente con el ‘PAL24’, programa de cuidados paliativos de la CAM”.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?