La Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los afectados por la enfermedad en la encuesta puesta en marcha por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) para la elaboración del primer protocolo español de atención para esta enfermedad rara que constituye la primera causa de cardiopatía adquirida en la población infantil –en el 80% de los casos en menores de 5 años.

Como informa ASENKAWA, “como representantes de las familias afectadas somos conocedores de la variabilidad en el diagnóstico, tratamiento y, sobre todo, seguimiento de los pacientes diagnosticados. Así, la existencia de un protocolo garantizará que todos los afectados reciben el tratamiento y seguimiento adecuado según las recomendaciones de los expertos e investigadores de esta enfermedad”.

Variabilidad

A día de hoy, las directrices a seguir en el abordaje de la enfermedad varían según las alteraciones coronarias padecidas en la fase aguda y se recomienda, entre otras pautas, la realización de pruebas complementarias, existiendo una gran variabilidad a nivel nacional.

De ahí la importancia de este primer protocolo, avalado por el Ministerio de Sanidad y cuya elaboración se había interrumpido temporalmente por la pandemia.

Como informa ASENKAWA, “necesitamos que las familias afectadas participen en esta encuesta que supone una pieza clave en el protocolo y cuyos resultados serán de utilidad para conocer la variabilidad en cuanto al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad en España”.

Para participar contacta con la Asociación en la dirección de correo electrónico info@asenkawa.org antes del lunes 15 de junio.

¿Qué es?

La enfermedad de Kawasaki, descrita por primera vez por el médico japonés Tomisaku Kawasaki en el año 1967, es una patología multisistémica y de causa desconocida caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos –vasculitis– de pequeño y mediano calibre, muy especialmente de las arterias coronarias, lo que pude conllevar problemas cardiacos muy graves.

Los síntomas de la enfermedad son similares a los de muchas patologías comunes en la infancia, no existiendo aún una prueba específica para su diagnóstico. El resultado es que la enfermedad se diagnostica en muchas ocasiones de forma tardía, lo que da lugar a la aparición de secuelas muy importantes.

Como concluye ASENKAWA, “entre un 25% y un 30% de los niños que no recibe tratamiento sufre las secuelas de esta enfermedad, que en muchos casos afecta a su salud para siempre o requieren de controles a largo plazo. La única forma de prevenirla es conociendo su causa para poder tener armas para luchar contra ella. Mientras tanto, la herramienta que tenemos es la información, que tanto médicos y familias estén bien informados para que se pueda hacer el diagnóstico a tiempo”.

Para más información sobre la enfermedad y sus síntomas clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?