La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado al Ministerio de Sanidad, en el marco de la ‘I Conferencia Foresight 2030’ celebrada en nuestro país, más de 30 propuestas en torno a la atención integral, la medicina personalizada, las redes europeas de referencia, el tratamiento y la salud digital en la era posCOVID-19 para definir el futuro de las enfermedades poco frecuentes en la próxima década.

Como explica FEDER, “con la suma de estas propuestas desarrollaremos nuestra estrategia de defensa de derechos de cara a 2021. Pero, además, con las perspectivas nacionales, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) elaborará la visión continental, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país a partir de enero y durante los próximos años”.

Logros y retos

La ‘I Conferencia Foresight 2030’ se enmarca en el proyecto Rare 2030, puesto en marcha por la EURORDIS para sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de las enfermedades poco frecuentes en toda Europa. Un proyecto liderado por los pacientes y coordinado en nuestro país por FEDER.

Como destaca Juan Carrión, presidente de la Federación, “España se posiciona como uno de los seis países de la Unión Europea en llevar a cabo esta cita y volvemos a marcar un antes y un después, porque nuestro país ha sido pionero en muchas ocasiones. En concreto fuimos uno de los cinco primeros países en desarrollar una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en 2009, así como en contar con un registro estatal específico”.

Una Conferencia en la que los más de 100 pacientes y especialistas participantes destacaron, entre otros logros alcanzados, la puesta en marcha del proyecto de CSUR, el impulso de programas de investigación, el desarrollo de guías por grupos de enfermedades, la cada vez mayor implicación de los pacientes y los primeros pasos hacia la medicina personalizada.

Como indica Alba Ancochea, directora de FEDER, “son muchos los logros y herramientas con los que contamos. Es el momento de dar un paso más e integrarlas todas, haciendo de la Estrategia Nacional el paraguas de todas las acciones desarrolladas y de todos los retos pendientes”.

De cara al futuro, Carrión destaca que las “pruebas genéticas y de cribado, el acceso a tratamientos autorizados o la coordinación en la atención sociosanitaria continúan siendo materias pendientes tanto en Europa como en España. Frente a ello, ‘Foresight’ es la herramienta que nos ofrece la oportunidad de establecer consenso entre todos los agentes que podemos revertir esta situación y compartir nuestro conocimiento con Europa”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?