La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), miembro de Somos Pacientes, y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) han puesto en marcha, con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, un proyecto para la elaboración de nuevas recomendaciones actualizadas con objeto de mejorar la detección precoz de la sordera infantil a partir de las evidencias científicas más recientes.

Como informa FIAPAS, “el objetivo del proyecto es revisar los protocolos y criterios de aplicación de los programas de cribado, diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil con el fin de formular, desde un punto de vista multidisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso”.

Recomendaciones actualizadas

De acuerdo con las evidencias científicas más recientes, el proyecto abordará, entre otras cuestiones, la inclusión de nuevas opciones tecnológicas; el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia que soportan los programas de detección precoz de la sordera; la promoción entre los profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales de la coordinación en la atención y seguimiento de los casos detectados; y la información y orientación a las familias sobre el proceso diagnóstico y el tratamiento precoz de la sordera infantil.

A este respecto, como explica FIAPAS, “nuestra Federación cuenta desde hace más de 20 años con una estructura de apoyo a estos programas, a través de nuestra red estatal de Servicios de Atención y Apoyo a Familias (SAAF), integrada por 41 entidades. Los servicios SAAF están coordinados por profesionales especializados que ofrecen información, orientación y acompañamiento a las familias, además de un programa de ayuda mutua interfamiliar liderado por padres y madres experimentados que hacen de guía y apoyo emocional para otras familias”.

Una vez concluido el proyecto, los materiales elaborados –Documento de Recomendaciones y Folleto complementario– se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual de FIAPAS, en la que ya es posible encontrar y descargar gratuitamente otros materiales de interés sobre la materia elaborados en el contexto de anteriores proyectos.

– A día de hoy, 95 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?