Hoy jueves, 13 de abril, se conmemora el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis, una efeméride impulsada desde 2015 por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara caracterizada por un mal funcionamiento del sistema inmune.

Esta novena edición de la efeméride, acto central del Mes de Concienciación que se conmemora en todo el mundo durante abril, se celebra un año más bajo el lema ‘Purpurízate’, con el que la ANES solicita, por medio de un simple gesto, la colaboración de la ciudadanía para la visibilización de la enfermedad.

Como explica la Asociación, “el 13 de abril es una fecha importante para los pacientes de sarcoidosis, pues es el día asignado para crear conciencia sobre nuestra enfermedad, para darla a conocer, para intentar que el mundo conozca nuestras circunstancias. Por ello animamos a todo el mundo a visibilizar la enfermedad. Juntos seremos más fuertes, juntos seremos más visibles”.

La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una patología inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, se caracteriza por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.

Los afectados, por lo general mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, suelen padecer la inflamación de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.

A día de hoy carece de tratamiento curativo y, en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien sus síntomas y consecuencias varían de un paciente a otro. De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.

Por lo que respecta a su prevalencia, la enfermedad afecta de una a cuatro personas por cada 100.000 habitantes, si bien este dato podría resultar inexacto al no contar España con un registro de afectados y existir muchos casos sin diagnosticar.

En este contexto, la Sociedad Española de Reumatología (SER) dedica el último pódcast de su campaña #PonleNombreAlReuma a la sarcoidosis. Un programa gratuito y ya disponible en Ivoox y Spotify en el que, con la colaboración de la doctora María García, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias en La Laguna (Tenerife), y de Elena Compadre, miembro de la junta directiva de la ANES, se abordan los síntomas de la enfermedad, sus tratamientos, cómo las personas que la padecen aprenden a convivir con ella y la ayuda que pueden prestarles desde la Asociación.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?