La petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, en la plataforma Change.org para solicitar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las administraciones autonómicas la protección de los derechos, tanto sanitarios como sociales, de los más de tres millones de españoles con enfermedades poco frecuentes ha recogido más de 16.000 firmas en tan solo dos semanas.

Concretamente, FEDER solicita en su petición el apoyo de la ciudadanía para que “los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una aportación reducida o en su caso estén exentos del copago”.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, “necesitamos la colaboración de toda la sociedad en general para conseguir una sanidad de todos y para todos; queremos que el hecho de tener una u otra enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios”.

Garantizar la igualdad de oportunidades

Hasta ahora, las enfermedades raras se han identificado como crónicas, sin que exista un marco jurídico/administrativo que proteja los derechos de los pacientes. Por esta razón FEDER solicita el apoyo de la ciudadanía para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

Como recuerda Juan Carrión, “las ER son crónicas e invalidantes y, por tanto, requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo; además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas». «En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, advierte Carrión.

De hecho, y a pesar de que el 85% de las enfermedades raras requieren de tratamientos de por vida –con el consecuente impacto en la economía familiar, por lo general caracterizada por una grave situación de empobrecimiento–, en torno al 30% del coste anual de los medicamentos no están cubiertos por el SNS. Es más; en algunas enfermedades, caso de la enfermedad de X-Frágil, los pacientes deben asumir hasta un 80% del coste de los tratamientos.

Por todo ello, FEDER solicita a través de la recogida de firmas:

-Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER –medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos.

-Que se exima del copago a las familias con ER.

– Para firmar la petición de FEDER, clica aquí.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?