Bajo el lema ‘Participa +’, este viernes, 17 de abril, se celebra la trigésima edición del Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida en 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como informa la FMH, el lema ‘Participa +’ elegido para la presente edición constituye una «llamada a la acción para que todos ayudemos a promover a nivel local y nacional nuestra meta de ‘Tratamiento para todos‘ en todo el mundo».

Además, la Federación ha puesto en marcha un año más la campaña de visibilización ‘¡Iluminarse de rojo!’, por la que en 2019 se iluminaron de con ese color más de 70 edificios y monumentos de todo el mundo y en la que puede participar la población compartiendo sus fotos de esas edificaciones iluminadas en las redes sociales con los hashtags #DíaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay, #WHD2020 y #LightItUpRed.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH. Para más información sobre el Día Mundial clica aquí.

Baremo de discapacidad

En el marco del Día Mundial, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, reclama el reconocimiento de la hemofilia y todas las coagulopatías congénitas en el nuevo baremo de valoración de la discapacidad.

Como recuerda Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “la hemofilia y las coagulopatías son enfermedades que causan discapacidad orgánica como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y, en muchos casos, discapacidad física asociada debido a las complicaciones de la enfermedad. Por ello es necesario un abordaje integral y sociosanitario durante todas las etapas de la vida de la persona, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis”.

En este contexto, como refiere Luis Vañó, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), miembro de Somos Pacientes, “es necesaria la entrada en vigor del nuevo baremo de valoración de la discapacidad que recoja explícitamente la situación causante de la discapacidad de la hemofilia e intentar acabar con la inequidad que supone que dependiendo de un código postal se tenga una valoración u otra. Y también es necesario que se agilice la valoración de la discapacidad de las personas que la solicitan, ya que en muchos casos puede superar el año”.

Es más; la FEDHEMO reclama la inmediata implantación de apoyos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, caso de la prestación por cuidado de menores a cargo, la puesta en marcha de iniciativas que fomenten la inclusión laboral de las personas con hemofilia y su acceso a la jubilación anticipada.

Con motivo de la crisis sanitaria provocada por la pandemia, FEDHEMO ha tenido que ‘reinventarse’, ampliando, por ejemplo, su servicio de entrega domiciliaria de medicamentos en colaboración con el Hospital Universitario La Paz de Madrid; o la adaptación de su ‘piso hogar’, habitualmente destinado a personas con hemofilia u otras coagulopatías, para alojar a profesionales sanitarios.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?