La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para denunciar el nuevo modelo mixto de reparto de las subvenciones con cargo al 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF), que se ha materializado en un recorte estatal de las destinadas a proyectos de asistencia social sin que se haya realizado el «correspondiente y necesario» traspaso de competencias a las entidades de ámbito autonómico.

Como alerta la Federación, “los cambios en las políticas de subvenciones están afectando negativamente a las asociaciones de enfermedades neuromusculares, hasta el punto de que las dificultades para financiar proyectos de asistencia personal a través de subvenciones autonómicas que sufren las asociaciones de menor tamaño están provocando el cese de servicios para personas dependientes”.

De acuerdo con las conclusiones del informe anual 2020 del Observatorio de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, en nuestro país conviven 233.288 personas en situación de dependencia que siguen sin disponer de una ayuda del Sistema de Atención y Ayuda a la Dependencia (SAAD) a pesar de tener reconocido ese derecho por ley.

Como recoge el comunicado firmado por Federación ASEM y sus 27 asociaciones, “reivindicamos la necesidad de cumplir con lo estipulado en la Ley de Dependencia para que se haga efectiva la prestación de asistencia personal como principal medida para promocionar la autonomía de las personas con discapacidad, siendo este un recurso imprescindible de atención y de prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra nuestro colectivo”.

Subvenciones autonómicas

Es más; las asociaciones firmantes exigen que “mientras la Ley de la Dependencia no sea totalmente efectiva se garantice a las entidades de pacientes la concesión de subvenciones autonómicas, redefiniendo los criterios de valoración para dar cabida a que entidades de menor tamaño puedan tener opciones de financiar sus proyectos, de los que dependen muchas personas con enfermedad neuromuscular”.

El ‘Estudio sobre la Realidad Sociosanitaria de las Personas con Enfermedades Neuromusculares en España’, publicado por Federación ASEM en 2015, muestra que en nuestro país conviven más de 60.000 personas con estas dolencias, de las cuales el 70% tiene reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 60% y el 63% requiere de ayuda para realizar sus actividades diarias –labor que realizan las familias sin ningún tipo de ayuda profesional en hasta un 70% de los casos.

Como concluye Manuel Rego, presidente de la Federación, “las asociaciones de pacientes seguimos siendo actualmente las gestoras de servicios básicos como la asistencia personal o la fisioterapia, a falta de una cobertura de servicios plena gestionada por la administración pública”.

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