La demora en el diagnóstico de la celiaquía en la población pediátrica supera los seis meses, llegando a prolongarse hasta los dos años en la edad adulta. Además, en numerosas ocasiones los médicos no recomiendan la evaluación de los familiares de primer grado del paciente, lo que puede dar lugar a que muchos potenciales afectados no sean diagnosticados o deban sufrir un retraso innecesario en la detección de su enfermedad. Así lo muestran los resultados del Estudio CELIAC-SPAIN, presentados en el marco de la celebración este miércoles, 27 de mayo, del Día Nacional del Celiaco.

Este proyecto de investigación, llevado a cabo por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), ha sido coordinado por el doctor Francesc Casellas, quien recuerda que “en la actualidad existen numerosos estudios que demuestran que los pacientes celiacos tienen un relevante deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud, y muchas dificultades para seguir la dieta. Sin embargo, no teníamos muchos datos sobre la percepción de los pacientes de cómo se diagnostica y se trata su enfermedad en España. De ahí la necesidad de realizar este estudio”.

Del alivio a la tristeza

Entre otros resultados, el Estudio CELIAC-SPAIN, llevado a cabo con la participación de 540 personas de todo el país –343 celiacos adultos, 58 pacientes diagnosticados en la infancia y 139 padres/tutores de niños con celiaquía–, muestra que la sensación más común en el momento del diagnóstico es el alivio, seguido del agobio y la tristeza. Una conclusión que justifica que, como han demostrado otras investigaciones, en este momento se favorezcan estrategias de afrontamiento positivas favorecidas por el soporte de los profesionales, familiares y asociaciones de pacientes.

Asimismo, y una vez diagnosticada la enfermedad, todos los niños cuentan con el seguimiento terapéutico de algún profesional, fundamentalmente un digestólogo. No así el 20% de los adultos, siendo las razones principales percibidas por los pacientes para esta ausencia de control la concesión del alta por el médico y la falta de síntomas.

Finalmente, el estudio constata el elevado cumplimiento de la dieta sin gluten. De hecho, más del 90% de los pacientes encuestados se consideran buenos cumplidores, lo que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal. Todo ello a pesar de que el correcto cumplimiento de la exclusión del gluten es complicado y la falta de alternativas –productos de elevado precio, difíciles de encontrar, con etiquetado confuso y poco apetecibles– limita su calidad de vida.

En definitiva, como concluyen los autores, los resultados del CELIAC-SPAIN “demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la enfermedad celíaca, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad celíaca son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?