La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, junto con la Fundación Isabel Gemio y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, han firmado un convenio con Radio Televisión Española (RTVE) para la emisión en la cadena pública, en el primer trimestre de 2014, de un ‘Telemaratón’ dedicado al  Año Español de las Enfermedades Raras.

En palabras de Leopoldo González Echenique, presidente de RTVE, “el evento televisivo tendrá como objetivo dar a conocer a la sociedad las enfermedades raras y, al mismo tiempo, recaudar fondos para la investigación de estas patologías que afectan a más de 3 millones de españoles y paras las cuales aún no hay tratamientos curativos”.

Mejorar la calidad de vida

De acuerdo con lo establecido en el convenio, la emisión del ‘Telemaratón’ se completará con otras acciones –caso de la realización de un jornada científica o de la creación de una página web– dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados por las enfermedades raras y sus familiares, así como a promover el conocimiento por la población de estas patologías.

Además, exponen las instituciones firmantes, “también se quiere recoger las inquietudes, intereses y preocupaciones de los pacientes, familias y profesionales del sector para mejorar los procesos de prevención, detección precoz, tratamientos y atención sociosanitaria sobre estas enfermedades”.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?