El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad elaborará un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras en el que se mostrará a las familias con algún paciente de ER dónde acudir para, ya desde el momento del diagnóstico, recibir el tratamiento más adecuado para cada enfermedad poco frecuente.

El Mapa constituirá una de las primeras iniciativas que llevará a cabo el Gobierno en relación con el Año Español de las Enfermedades Raras. Y es que como explicó Ana Mato, ministra de Sanidad, el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, “responder a las necesidades de las personas afectadas por las ER constituye un reto para el Sistema Nacional de Salud (SNS) que se está afrontando desde tres ámbitos: sanitario, científico y social”.

Tres millones de afectados

En nuestro país conviven cerca de tres millones de personas afectadas por una de las cerca de 7.000 enfermedades catalogadas como raras. “Unos pacientes y sus familiares que cuentan con el apoyo institucional y la sensibilidad de todo el Gobierno”, ha apuntado Mato.

Así, en el presente 2013 el Ministerio afrontará las necesidades del colectivo desde tres perspectivas:

–Sanitaria: Sanidad trabajará en coordinación con las comunidades autónomas para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas. Y asimismo, actualizará la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y elaborará, ya desde el presente mes de marzo, el Mapa de Recursos sobre ER en el que se recopilarán las unidades de experiencia con las que cuenta nuestro país para tratar este tipo de enfermedades.

En palabras de Ana Mato, “Sanidad considera fundamental que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que las familias sepan dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado; por ello, la intención es definir de manera ordenada los recursos de que disponemos y las características de las enfermedades a las que tenemos que hacer frente”.

En esta misma línea, Ana Mato también ha anunciado la creación de una “hoja de ruta de derivación asistencial en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes; el objetivo es evitar, en lo posible, los desplazamientos innecesarios”.

–Científica: Sanidad continuará con la colaboración mantenida con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único –“que constituirá un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras”, destaca Mato.

Asimismo, Sanidad promoverá la celebración, ya en el mes de octubre, de un Congreso Nacional Científico en el que se darán cita los mayores expertos nacionales e internacionales en la materia con el objetivo de compartir los principales avances en investigación.

–Social: Sanidad mejorará el conocimiento sobre las ER con campañas de información dirigidas al público general y con cursos de formación específicos para profesionales.

Como explica Mato, “la visibilización de la situación de las familias y el fomento de las redes de colaboración y apoyo mutuo es una prioridad, por ello, el Ministerio va a dedicar este año el Día de la Familia, el próximo mes de junio, a los afectados por enfermedades poco frecuentes; con posterioridad, se organizará un encuentro de asociaciones, en los que todas las familias tendrán voz”.

Año Español de las ER

Las acciones de sensibilización y visibilización contemplados en el Año Español de las Enfermedades Raras, cuyo sello distintivo ha sido elaborado de forma altruista por un grupo de diseñadores solidarios, se completarán con un evento deportivo y un Telemaratón en el que, a finales de 2013, se recaudarán fondos para la investigación.

Como ha concluido Ana Mato, “con la voluntad y el esfuerzo de todos conseguiremos, poco a poco, sentar las bases para avanzar en el conocimiento científico de estas dolencias. Y puede que, en las próximas décadas, nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva se convierta en realidad”.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?