El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha el portal web del Año Español de las Enfermedades Raras, en el que se ofrece información sobre las actividades de las asociaciones de pacientes dedicadas a las ER y se recogen distintos documentos sobre estas patologías, caso de la ‘Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud’ y su informe de seguimiento.

El nuevo portal, en el que también se puede consultar el Calendario del Año de las Enfermedades Raras, constituye una de las acciones programadas por el Ministerio para este año con el objetivo de dar a conocer estas patologías y sensibilizar sobre la situación de los pacientes y de sus familias.

Campaña publicitaria

La página web es la primera de las acciones englobadas en la nueva campaña publicitaria por el Año Español de las Enfermedades Raras, iniciativa que, desde el pasado lunes y hasta el próximo 3 de noviembre, contempla más de 5 millones de impactos en los principales portales digitales –los ‘banners’ dirigirán directamente a esta web– y cadenas de televisión.

Y como concluye Sanidad, “la declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como ‘Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras’, son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el reto que suponen estas patologías”.

Las enfermedades poco frecuentes son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?