Los pacientes con atrofia muscular espinal, también conocida como AME, están de enhorabuena. Según se ha anunciado desde FundAME, asociación que vela por los intereses de estas personas, el Ministerio de Sanidad ha publicado un nuevo protocolo farmacoclínico que garantiza el acceso a dos tratamientos indicados. Y también su permanencia en aquellos casos en los que el tratamiento estabilice la enfermedad.
Los portavoces de la fundación lo consideran un hito, logrado gracias a la movilización de los pacientes en colaboración con profesionales sanitarios, sociedades médicas y grupos parlamentarios, principalmente. «Representa una muestra del poder de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los diferentes actores que deben garantizar los derechos y oportunidades de los afectados”, asegura Rodrigo Gómez, presidente de FundAME.
Para hacerse oír, esta asociación lanzó tres campañas en medios de comunicación y redes sociales: Escúchame Sanidad, Carolina AyúdAME (en referencia a la antigua ministra de Sanidad Carolina Darias) y Elecciones Generales de Vida. Contaron con el respaldo del colectivo de pacientes con AME, sus familiares y de gran parte de la sociedad, algo que se vio reflejado en una petición realizada en Change.org que alcanzó alrededor de 78.000 firmas.
Elena Gómez, la paciente que lanzó esta última campaña, reconoce que el nuevo protocolo le va a aportar tranquilidad. “Ahora se tendrá en cuenta que simplemente frenar una enfermedad neurodegenerativa como la AME ya es una mejora. Y también se valorará la opinión de nuestros médicos, quienes nos conocen mejor y saben si el tratamiento nos está beneficiando. Es un gran paso y espero que ayude a entender mejor esta enfermedad, a seguir investigando y encontrar así la cura”.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente. Debilita la musculatura de forma progresiva y puede provocar diversas dificultades: por ejemplo, para mantenerse sentado, sostener la cabeza, gatear o caminar. Pero también impacta en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida sin tratamiento en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.
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