Bajo el lema ‘Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida’, este jueves, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride instituida en 1998 por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, y sus entidades asociadas, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta malformación congénita que, según con los datos registrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2008, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas que la padecen presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

Como informa la FEBHI, “este Día Nacional supone para el colectivo una oportunidad de recordar a la sociedad la realidad que les toca vivir cada día, marcada por las secuelas que tiene esta malformación congénita, y muchas veces sin los apoyos y recursos precisos”.

Estrategia compartida

Esta edición del Día Nacional se celebra con el lema ‘Se busca Gobierno comprometido con la Espina Bífida’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la FEBHI el pasado mes de abril con el objetivo de que, una vez se conforme el nuevo Gobierno, reciba a una comisión de personas con espina bífida para conocer su realidad y trazar una estrategia compartida para la puesta en marcha de medidas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta malformación congénita.

Como denuncia la Federación, “en los últimos años se han solicitado reuniones en diferentes ocasiones, tanto con el presidente como con la titular del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, sin obtener respuesta positiva”.

En este contexto, las medidas para la mejora de la calidad de vida se aúnan en el ‘Decálogo de necesidades de las personas con Espina Bífida’, documento aprobado por la FEBHI y sus 16 asociaciones federadas en el que se recogen ocho puntos clave para que estas personas puedan llevar una vida lo más autónoma posible con los apoyos y recursos necesarios en cada ámbito de su vida.

Concretamente, y considerando la cronicidad de muchas de sus secuelas, las medidas contempladas en el Decálogo son: gratuidad de los productos sanitarios y ortoprotésicos; acceso y fomento al ocio y al deporte; inserción laboral; que sea uno de los supuestos para la jubilación anticipada; atención interdisciplinar en todas las comunidades autónomas; accesibilidad universal; educación inclusiva; y desarrollo de campañas informativas de prevención y sensibilización sobre la espina bífida y su realidad.

Para leer el Manifiesto del Día Nacional de la Espina Bífida 2019 de la FEBHI clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollan numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.

La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza una concentración este jueves a las 12:00 horas en el Ayuntamiento de Cádiz, de donde partirá a las 12:00 horas la marcha que concluirá en la sede de la Asociación de la Prensa de Cádiz. Asimismo, y además de promover la iluminación en color amarillo de las Puertas de Tierra –a las 19:00 horas–, organiza hasta mañana viernes la exposición ‘Yo Tengo Espina Bífida’ en la ‘Casa de la Juventud’ de la capital gaditana.

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 19:30 horas de mañana viernes un recital solidario de violín y piano en la sede del Club Rotary Internacional Madrid Velázquez. Para más información sobre el recital clica aquí.

La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, organizará desde las 10:00 horas del próximo sábado la jornada ‘Salud emocional en la Espina Bífida’ en la sede del Colegio Oficial de Enfermeras de Barcelona. Para más información sobre la jornada clica aquí.

La Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 21:00 horas del próximo sábado en el restaurante ‘La Torre’ de Puente Tocinos (Murcia) su XXIII Gala Benéfica. Para más información sobre la iniciativa clica aquí.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?